"Un fenomeno del tutto normale"

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Le persone con gli arti di Tourette si contraggono o emettono suoni all'improvviso. I tic dall'aspetto strano sono molto più normali di quanto si possa pensare, afferma il neurologo Prof. Alexander Münchau in una conversazione NetDoctor

Prof. Münchau*, chi incontra per strada una persona con Tourette si spaventa e pensa “è pazzo”. Queste persone non hanno alcun problema psicologico.

No, i tic sono fenomeni neurologici. Sono simili ai movimenti normali ma appaiono eccessivi e inappropriati per la situazione.

Allora è piuttosto sorprendente che non tutti siano “tick”.

In effetti, moltissimi bambini hanno i tic. Nei bambini, tic e altri movimenti extra si verificano in diverse fasi dello sviluppo motorio, senza che questi abbiano necessariamente un chiaro riferimento a ciò che accade nell'ambiente. Questo di per sé è un fenomeno normale. I tic di solito si attenuano, "crescono", se vuoi. Con alcuni persistono. Complessivamente, circa l'1% di tutte le persone ha i tic.

Come possiamo immaginare lo sviluppo dei tic?

Il seguente confronto potrebbe aiutarti: i tic potrebbero essere visti come rumore, mentre i movimenti mirati e correlati al contesto corrisponderebbero a un segnale chiaro. Il rumore tende ad essere più pronunciato durante l'infanzia. Gradualmente filtriamo i segnali che ci interessano, il rumore passa in secondo piano. La regolazione dei segnali di rumore non funziona così bene con Tourette. Nessuno sa esattamente perché. Quel che è certo è che Tourette è in gran parte genetico.

Come ci liberiamo dei tic?

La maggior parte di noi supera questa fase perché nel corso del nostro sviluppo motorio impariamo ad adattare i nostri movimenti alla situazione attuale. Gli adolescenti sperimentano che alcuni movimenti sono sensati, finalizzati o utili, e altri no. Questi ultimi vengono bloccati nel tempo e filtrati in tempo utile. I movimenti che si adattano a una situazione, invece, vengono amplificati.

E se hai un sistema per Tourette?

Anche allora, qualcosa può essere ottenuto, almeno se lo fai abbastanza presto. Non sono convinto che il controllo dei tic e la concentrazione siano giusti, specialmente nella prima infanzia. Un atteggiamento laissez-faire è più utile.Il punto è allontanarsi dal rumore, cioè il tic, e percepire il segnale vero e proprio. Stiamo lavorando per convalidare scientificamente questo metodo.

Nel contesto delle performance artistiche, cerchi di mostrare che i tic non sono in definitiva così anormali.

Sì, la nostra filosofia di base è mostrare che la società definisce il confine tra normalità e malattia. Questo limite non è dato dalla natura. Alcune delle cose che chiamiamo malattia non sembrano affatto malate in un altro contesto. Molte cose nelle persone con Tourette sono quasi normali, ma contengono un elemento di esagerazione del normale. Di conseguenza, le persone con Tourette sono spesso emarginate.

Artisti e persone poi salgono sul palco insieme a Tourette. Descrivici il tuo progetto in modo più dettagliato.

All'Eurovision Song Contest, ad esempio, la performance è cambiata nel corso dei decenni. I movimenti extra - si potrebbe anche dire l'eccesso di capacità motorie - sono aumentati sempre di più. Abbiamo modellato questo nel nostro progetto “Neurovisions” e, oltre a cantanti e attori professionisti, abbiamo portato sul palco anche persone con Tourette. Da una parte c'è l'artista che canta, motorio, dall'altra la persona con Tourette ei suoi movimenti extra. A poco a poco il contrasto diventa sempre più sfocato, il confine tra i due diventa sfocato.

Sorge la domanda, cosa ci giustifica a dire: 'Questo è un artista - interessante! Questo è un paziente di Tourette, è malato!'Questa domanda mi preoccupa perché mette in discussione questo limite. Se guardi il palco su cui interagiscono artisti e tour-performer, questo confine si incrina. È lo stesso nella vita di tutti i giorni.

Prof. Münchau, grazie mille per l'intervista.

Intervista condotta da Christiane Fux.

* Il neurologo Prof. Alexander Münchau dirige il gruppo di lavoro Disturbi del movimento e neuropsichiatria nei bambini e negli adulti presso l'Istituto di neurogenetica dell'Università di Lubecca.

I DVD con informazioni dettagliate e interviste ad esperti sul tema dei tic e della Tourette sono disponibili presso l'Associazione Sindrome di Tic & Tourette: www.iv-ts.de

Un'altra offerta di DVD è rivolta specificamente ai laici come le persone colpite, i parenti o gli educatori. La formazione ECM è disponibile su CD per medici e terapisti abilitati.

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