"Due teste pensano meglio di una"

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La moglie di Josef Huber, Anita *, si ammalò di cancro al seno per la prima volta nel 2002 - quando aveva 38 anni. Dopo molti anni di vita senza cancro, il tumore si ripresentava. Nell'intervista a racconta come sta Josef Huber con la malattia di sua moglie

Signor Huber, se potesse, libererebbe sua moglie dalla malattia?

Vuoi dire che ho il cancro? No. Prima di tutto, nessuno vuole avere il cancro volontariamente. Secondo, non migliorerebbe se avessi il tumore di mia moglie, allora lo avremmo ancora.

Tua moglie ha subito l'intera procedura di terapia: chirurgia, chemioterapia, radiazioni. Qual è stato il peggio per te?

Certo che soffri con tutto. La parte peggiore per me era che portavo sempre Anita alla chemioterapia. L'ho fatto anche se sapevo che dopo si sarebbe sentita male, come se volessi aumentare la sua sofferenza. La chemioterapia è così contraddittoria: dovrebbe aiutare il paziente, ma ogni infusione è un veleno che fa anche ammalare.

Tua moglie è cambiata esteriormente attraverso le terapie. Come l'hai affrontato?

I capelli di mia moglie sono caduti a causa della chemioterapia, ma non era così male, stanno ricrescendo. A quel tempo mi è stato permesso di raderle i capelli. Ho dovuto pensare a come una volta avevamo scommesso tra amici quanti soldi a uno di noi sarebbero stati tagliati i lunghi riccioli. Il prezzo era molto alto allora. Era più insolito vedere Anita senza sopracciglia e ciglia.

In che modo tu e tua moglie vi siete aiutati a vicenda?

All'inizio siamo stati travolti, tutto ci è caduto addosso e abbiamo perso il terreno sotto i piedi. In seguito abbiamo sempre pensato insieme a cosa fare e quando. Due teste pensano meglio di una. Poi ci sono le piccole cose di tutti i giorni, ad esempio preparare la cena quando l'altra persona è esausta.

I parenti spesso soffrono estremamente emotivamente. Sei mai stato peggio di tua moglie?

No. Mia moglie ha il ruolo più debole nella nostra relazione, credo. Il mio compito è sostenerti, essere forte e compensare un po' la tua debolezza. Dopotutto, non aiuta se mostro anche debolezza. Non segnalerò mai che potrei perdere la speranza, ma cerco sempre di ricostruire mia moglie.

Cosa ti ha aiutato a superare il periodo di malattia?

La fiducia di essere nelle migliori mani possibili in una clinica è stata particolarmente utile. Ma il lavoro è stato buono anche per entrambi. Ci ha dato struttura, e anche quando abbiamo avuto un brutto periodo, ci siamo rialzati grazie a lei. Anche gli eventi informativi ci hanno aiutato. Devi superare la paura di affrontare l'argomento e le altre persone colpite. Dalla seconda visita in poi, ha funzionato bene per noi.

Di cosa hai più paura in relazione alla malattia?

A volte ho paura di finire come qualcuno che conosco. I medici gli hanno detto che non c'era possibilità per sua moglie. La seconda volta che l'ho incontrato, era morta. Ho paura che mia moglie alla fine andrà sempre peggio e morirà. E ho paura della loro sofferenza e della mia solitudine: non abbiamo figli.

Hai mai trovato ingiusto che tua moglie in particolare avesse il cancro?

All'inizio ti chiedi: perché noi? Perché così giovane? Da dove proviene? Ma a un certo punto devi accettare che può colpire chiunque. E molti di loro si ammalano di cancro. Non li noti se non hai un caso in famiglia. Ma ora vedo casi di cancro in tutto il quartiere.

Hai ricevuto risposte alle tue domande sul perché?

Ci ho pensato molto, ma non sono riuscito a trovare una ragione spiegabile. Se prendi un raffreddore, puoi attribuirlo a piedi freddi e indossare calze spesse per prevenirlo. Non puoi farlo con il cancro.

Tua moglie ha avuto di nuovo il cancro al seno dopo otto anni.

Sì. Non ce lo aspettavamo affatto. Dopotutto, in medicina si presume che cinque anni senza recidive di cancro significhino una cura. Sfortunatamente, Anita si sentì di nuovo un nodo. Il tempo fino alla seconda diagnosi definitiva di cancro è stato terribile. Sei in uno stato di limbo tra speranza e disperazione.

E quando i dottori ti hanno detto che era di nuovo cancro?

L'apertura è importante in medicina, ma fa male. Finché la ricorrenza è teoricamente possibile, è molto lontana, ma quando accade in pratica, è uno schiaffo in faccia. Avevamo molta paura di perdere la battaglia ad un certo punto. È come negli scacchi: sbagli, sacrifichi un pezzo, ti muovi di nuovo, perdi un altro pezzo. E ad un certo punto la potenza dell'avversario aumenta così tanto che sei sconfitto.

Cosa ti è successo la seconda volta?

Mia moglie ha dovuto subire due operazioni per rimuovere completamente il cancro. Visivamente, il risultato non è più lo stesso di una volta, ma non è così importante per me. Se i medici avessero rimosso completamente il seno, ora ci sarebbero grandi cicatrici dappertutto - immagino che sarebbe peggio.

Tu e tua moglie avete pensato all'aumento del seno?

Sì, all'inizio pensavamo che non fosse affatto un problema, ma ci sono grossi svantaggi. Se ti alleni con un pezzo di muscolo della schiena, potresti avere problemi alla schiena e un impianto non è del tutto privo di problemi. Quindi abbiamo deciso di non farlo e mia moglie indossa reggiseni con imbottiture. Non puoi vedere niente dall'esterno.

Uno studio ha rilevato che circa il 20% degli uomini lascia la moglie quando si ammala gravemente. Ti è mai passato per la mente?

L'ho già sentito. Abbiamo anche avuto momenti in cui ho dubitato. Se mia moglie aveva dormito male ed era demotivata e priva di motivazione, a volte non sapevo cosa fare con noi. In una certa misura puoi compensare la debolezza dell'altro, ma quando sei a corto di fiato può diventare critico. Posso capire che rompe alcune relazioni. Ci siamo sposati dopo la prima malattia.

Ci sono stati familiari o amici che hai perso a causa della difficile situazione?

I familiari no. Anche mia cognata aveva un cancro al seno, che ha reso lei e Anita ancora più forti. Alcune persone che conoscevamo hanno avuto difficoltà quando abbiamo detto loro che mia moglie aveva il cancro al seno quando aveva 38 anni. Questo è spaventoso per molti. Ma la maggior parte di loro ha cercato di confortare - questo ci ha aiutato.

Qualcuno ti ha mai chiesto come stai?

Tutti mi chiedevano sempre come stava mia moglie. Solo una volta qualcuno ha voluto sapere come mi sentivo davvero. Sono rimasto molto sorpreso e l'ho bloccato. Come giocatore di scacchi, sono abituato a tenermi dietro le emozioni.

Come hai ritrovato la strada per tornare alla tua vita normale?

Dopo la prima malattia, siamo andati in vacanza per prendere le distanze dallo stress delle cure e per prendere il sole. Dopodiché non abbiamo più ripreso la nostra vita normale, nel senso che abbiamo portato con noi un cane dalla Grecia. Il fatto che si sia presentato a questo punto sulla spiaggia e sia rimasto con il nostro camper era un segno dall'alto che ci appartiene. Anita lo voleva davvero. Il cane era quanto di meglio potesse capitarci, ha stravolto tutta la nostra vita.

Ora hai tre cani. Perché ti fanno così bene?

Mia moglie pensava che andare a fare una passeggiata fosse una perdita di tempo, ma ora le piace uscire con i cani più volte al giorno. Questo è salutare. Inoltre, i cani ci danno un compito comune. Rendono la nostra vita più familiare.

A parte i cani, è cambiato qualcosa nella tua vita?

All'improvviso ti rendi conto che la vita è finita e che questa fine può arrivare più velocemente di quanto pensassi da giovane. All'epoca, ad esempio, volevo davvero avere una carriera, ma ora alcuni obiettivi nella vita vengono messi in prospettiva. Oggi mi diverto quando scappo dalla ruota del criceto, mi fermo e ho tempo per pensare. Inoltre, non rimandiamo più le cose che vogliamo fare. Una volta ho letto una storia che potrebbe illustrare questo: un uomo ripulisce la biancheria intima di pizzo di sua moglie da una cassa dove veniva conservata per momenti speciali. Ma la donna è morta senza mai indossare le mutande. Questo non dovrebbe succedere a noi.

C'è qualcosa di positivo che puoi ottenere dalla malattia?

Forse siamo entrambi diventati più forti e niente può abbatterci così in fretta. Tuttavia, il cancro è come un pesante fardello che grava su di te e ti ostacola. Mia moglie una volta si è seduta sulla spiaggia prima della malattia e ha affondato le mani nella sabbia. Sono apparse bellissime conchiglie vecchie e grandi che erano nascoste lì. Invece di gioia, provo tristezza quando ci penso ora. La spensieratezza è andata perduta. La paura che il cancro possa ricomparire incombe sempre su di noi.

Grazie per aver parlato con noi, signor Huber.

* Tutti i nomi sono stati modificati dalla redazione.

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