Gemelli siamesi
e Sabrina Kempe, redattore medicoMareike Müller è una scrittrice freelance nel dipartimento medico di e assistente medico in neurochirurgia a Düsseldorf. Ha studiato medicina umana a Magdeburgo e ha acquisito molta esperienza medica pratica durante i suoi soggiorni all'estero in quattro diversi continenti.
Maggiori informazioni sugli esperti diSabrina Kempe è una scrittrice freelance per il team medico di Ha studiato biologia, specializzandosi in biologia molecolare, genetica umana e farmacologia. Dopo la sua formazione come redattrice medica in un rinomato editore specializzato, è stata responsabile di riviste specializzate e di una rivista per pazienti. Ora scrive articoli su argomenti medici e scientifici per esperti e profani e cura articoli scientifici di medici.
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I gemelli siamesi sono gemelli fisicamente connessi. A volte i bambini sono cresciuti insieme solo superficialmente su un ponte di pelle. In altri casi, l'adesione continua: alcuni gemelli siamesi condividono persino organi importanti. Dipende dall'entità dell'adesione se i bambini possono essere separati chirurgicamente. Leggi tutto quello che devi sapere sui gemelli siamesi qui!
Cosa sono i gemelli siamesi?
I gemelli siamesi sono gemelli identici che non si sono completamente separati l'uno dall'altro nell'utero. Si parla qui di una doppia malformazione.
Il nome "gemelli siamesi" risale a una coppia di gemelli che viveva nel Golfo del Siam (Nuova Thailandia) nel XIX secolo: Chang e Eng Bunker erano cresciuti insieme sui fianchi. Un uomo d'affari scozzese ha scoperto i due e poi li ha esposti alle fiere del Nord America.
Gemelli siamesi: forme
I gemelli siamesi possono essere collegati solo da un ponte di pelle o addirittura condividere organi o arti. Non esiste una tipica coppia di gemelli siamesi: le aderenze e le malformazioni variano notevolmente da persona a persona.
Viene fatta una distinzione approssimativa tra le seguenti forme nei gemelli siamesi:
- Kraniopagus (gemelli cresciuti insieme sulla testa)
- Thoracopagus (gemelli attaccati alla gabbia toracica)
- Xipho-onfalopago (gemelli uniti all'addome)
- Pygopagus (gemelli cresciuti insieme alla groppa)
- Ischiopago (gemelli collegati al bacino)
Alcuni organi possono esistere solo una volta, in modo che i gemelli condividano un fegato o un tratto urinario, ad esempio. Inoltre, il numero di braccia e gambe può variare.
Le modifiche possono essere sia simmetriche che asimmetriche. Se il materiale cellulare è distribuito in modo non uniforme tra i due embrioni, possono insorgere doppie malformazioni parassitarie asimmetriche: il bambino più maturo viene definito autosit e porta il bambino meno sviluppato. In casi estremi, quest'ultimo è costituito solo da un gruppo di cellule simili a un tumore (parassita) sul o nel corpo dell'altro bambino.
Secondo le malformazioni fisiche, i gemelli siamesi hanno problemi medici molto diversi. Oltre alle aderenze, nel 10-20% dei casi sono presenti altre malformazioni su altre parti del corpo o organi (ad es. difetti cardiaci).
Quanto sono comuni i gemelli siamesi?
I gemelli siamesi nascono molto raramente. Secondo la letteratura specialistica, i gemelli nascono in una nascita su un milione.
La probabilità che si verifichi la doppia malformazione è molto bassa: va da 1: 60.000 a 1: 200.000. I gemelli siamesi si verificano solo nell'1% di tutte le gravidanze gemellari monocoriali (gravidanza con gemelli identici che condividono una placenta). Molti di loro muoiono nel grembo materno o poco dopo la nascita.
Inoltre, i futuri genitori decidono spesso di interrompere la gravidanza se vengono trovati gemelli siamesi durante i controlli medici preventivi.
Quando nascono i gemelli siamesi?
Le ragioni esatte della formazione dei gemelli siamesi - e quindi anche i fattori di rischio per loro - non sono state ancora chiarite in modo definitivo.
I gemelli identici (monozigoti) sorgono quando una cellula uovo fecondata da uno spermatozoo si divide in due germi all'inizio della gravidanza. È stato a lungo ipotizzato che i gemelli siamesi si sviluppino se questa divisione dell'uovo non avviene fino al 13° giorno dopo la fecondazione. Tuttavia, studi recenti lo mettono in discussione. Quindi non si sa ancora perché i due embrioni non si separino completamente l'uno dall'altro, in modo che i bambini che crescono da essi rimangano collegati tra loro come gemelli siamesi.
Diagnosi precoce con gli ultrasuoni
I gemelli siamesi possono essere rilevati in una fase precoce nell'ambito di esami preventivi durante la gravidanza, con esami ecografici dell'utero. I contorni dei due gemelli possono essere mostrati particolarmente bene all'inizio della gravidanza. Se i due non possono essere separati l'uno dall'altro anche dopo ripetute registrazioni in posizioni diverse e persistono nella loro postura, ciò può indicare che i gemelli sono cresciuti insieme.
In tali casi, il ginecologo fornirà alla donna incinta informazioni e consigli completi. È possibile portare i bambini a termine così come interrompere la gravidanza. Ci sono diversi fattori da considerare quando si prende una decisione:
- In che misura i gemelli siamesi sono imparentati tra loro?
- Quali sono le possibilità di successo di una separazione operativa dei figli?
- Quale qualità di vita ci si può aspettare per i bambini?
Decisione difficile: dividersi o no?
Le possibilità di sopravvivenza e la qualità della vita dei gemelli siamesi sono molto diverse, sia dopo la separazione chirurgica sia se i bambini rimangono collegati tra loro. La cosa più importante è quanto è pronunciata l'adesione e quali organi sono interessati.
In definitiva, la decisione a favore o contro un'operazione di separazione per i gemelli siamesi deve sempre essere presa individualmente per ogni singolo caso. Non è solo una sfida medica, ma anche etica. La qualità della vita di una convivenza forzata va soppesata rispetto alla qualità della vita dopo la separazione.
Va tenuto presente, ad esempio, che l'operazione può portare a mutilazioni e disabilità. Non si esclude nemmeno la morte di uno o di entrambi i gemelli. In alcuni casi, i genitori devono anche prendere la decisione dolorosa e quasi impossibile se sacrificare la vita di un gemello per salvare la vita dell'altro - o non operare la coppia di gemelli, con una prognosi infausta per entrambi loro. La consulenza completa del medico curante supporta i genitori nella loro decisione.
Gemelli siamesi: operazione di separazione
Nella maggior parte dei casi, i gemelli siamesi vengono separati chirurgicamente dopo la nascita per dare ai bambini una migliore qualità di vita. La procedura ha spesso successo. Tuttavia, ci sono alcuni rischi per i gemelli siamesi sia durante che dopo l'operazione. La separazione e l'ulteriore trattamento devono quindi essere ben pianificati.
L'operazione di separazione può essere effettuata intorno al terzo mese di vita. Prima della procedura, i bambini dovrebbero possibilmente essere introdotti agli espansori cutanei, che allungano la pelle prima della procedura. In questo modo, dopo la separazione, è possibile coprire eventuali lacune della pelle.
Per la pianificazione dell'intervento sono necessari esami mediante ultrasuoni, tomografia computerizzata (TC) e tomografia a risonanza magnetica (tomografia a risonanza magnetica, MRT). Inoltre, il tratto digestivo e il tratto urinario dei gemelli vengono mostrati con l'aiuto di mezzi di contrasto per poter determinare possibili connessioni tra i due bambini in questi sistemi di organi.
Per l'operazione di separazione è necessaria una grande squadra di chirurghi pediatrici esperti e anestesisti. La procedura spesso dura più di 20 ore. Secondo la letteratura specialistica, circa l'80% dei pazienti sopravvive a un'operazione (elettiva) precedentemente pianificata. Se l'operazione viene eseguita in modo non elettivo (perché la vita dei bambini è in grave pericolo), solo il 20% circa dei bambini sopravvive all'operazione.
La vita senza chirurgia
Oltre a molti gemelli siamesi separati con successo, ci sono anche coppie di gemelli che non hanno subito un intervento chirurgico e che conducono una vita piena. Ne sono un esempio le famose gemelle siamesi Abigail e Brittany Hensel, nate negli USA nel 1990.
Ronnie e Donnie Galyon, i gemelli siamesi più anziani ancora legati, hanno festeggiato il loro 68esimo compleanno nel 2019. Anche i gemelli Chang e Eng Bunker vissero fino all'età di 63 anni.
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