Quando i bambini muoiono

Christiane Fux ha studiato giornalismo e psicologia ad Amburgo. L'esperto redattore medico scrive articoli di riviste, notizie e testi fattuali su tutti i possibili argomenti di salute dal 2001. Oltre al suo lavoro per, Christiane Fux è anche attiva nella prosa. Il suo primo romanzo poliziesco è stato pubblicato nel 2012 e scrive, progetta e pubblica anche le sue commedie poliziesche.

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I bambini che hanno poco tempo da vivere di solito vogliono trascorrere i loro ultimi giorni a casa. Questo è spesso possibile dal punto di vista medico, ma manca il supporto necessario.

Quando un bambino muore, il mondo resta fermo per la famiglia, che si tratti di morte per incidente, malattia o parto. L'Associazione tedesca degli ospizi per bambini stima che circa 22.000 bambini in Germania vivono attualmente con una condizione pericolosa per la vita. Circa 5.000 di loro muoiono ogni anno, secondo il Children's Palliative Center di Monaco di Baviera. Leucemia, gravi disordini metabolici, cardiopatie: dopo una diagnosi del genere tutto si capovolge, niente è più come prima. Non per i bambini malati, non per i genitori, altrettanto poco per i fratelli e gli altri parenti.

La vita in stato di emergenza

Per mesi, a volte anche anni, la vita si muove tra speranza e disperazione. Per le famiglie, questo significa spesso un pendolarismo costante tra la clinica e la casa. Inoltre, bisogna organizzare la vita quotidiana, la cura dei fratelli e il proprio lavoro. La tensione nervosa logora molte famiglie perché conducono una vita in permanente stato di emergenza.

"Più vita nel giorno"

Quando tutte le speranze di una cura si perdono nel corso di una malattia pericolosa per la vita, è tempo di ripensarci. "Cambiamento dell'obiettivo terapeutico" è ciò che significa nel gergo ufficiale. In altre parole: "Non si tratta più di dare più giorni alla vita, ma di dare più vita ai giorni", afferma il dott. Boris Zernikow, capo dell'Istituto di medicina palliativa pediatrica di Datteln. Spesso questo funziona meglio in un ambiente familiare, che può anche essere estremamente vantaggioso per genitori e figli.

Gli esperti sono convinti che ogni briciola di normalità faccia bene ai bambini. Essere di nuovo a casa dà loro la sicurezza e la sicurezza di cui hanno urgente bisogno. A seconda del tipo e della gravità della malattia, alcuni bambini potrebbero stare meglio sotto la protezione della clinica, perché lì sono disponibili tutte le opzioni mediche.

Spezzare le anime dei bambini

Anche i fratelli ne beneficiano quando il fratello o la sorella malati tornano a casa. "Molti fratelli si sentono non amati perché tutto ruota intorno al bambino malato. Allo stesso tempo, si sentono in colpa per la loro gelosia", riferisce il dott. Monika Führer, medico senior presso l'ospedale pediatrico Hauner di Monaco. L'insuccesso scolastico, l'enuresi e altri problemi comportamentali sono segnali di allarme per l'anima di un bambino che è distrutta.

Se il bambino malato viene curato a casa, i fratelli non vengono più esclusi. Puoi partecipare, assumere piccoli servizi d'amore e regalare momenti felici. Katja Kuhlmann, infermiera pediatrica presso un servizio di assistenza domiciliare per bambini di Monaco, racconta in una conversazione su NetDoctor una piccola paziente a lei particolarmente cara: "Quando la sua sorellina di tre anni è entrata nella stanza, sorrideva sempre - fino al fine."

Risorse inimmaginabili

Tuttavia, molti genitori non osano portare a casa il loro bambino malato: hanno molta paura di fare qualcosa di sbagliato. In molti casi, questa preoccupazione è infondata. "Con un aiuto professionale, i genitori di solito possono farlo bene", conferma Kuhlmann. La maggior parte delle volte, ci sono molte più risorse disponibili di quanto si osi sperare, anche gli esperti credono.

Ad esempio, gli amici che nel pomeriggio rapiscono i fratellini del bambino malato allo zoo. O il vicino che falcia il prato in modo che i genitori abbiano più tempo per il loro bambino. Il social network può dare molto potere. Pertanto, le persone intorno alle famiglie colpite possono avere il coraggio di superare la loro timidezza e offrire supporto.

Una madre che ha perso il figlio anni fa sottolinea anche l'importanza delle conversazioni con gli amici: "I genitori che sono soli portano un peso inimmaginabile", ha detto in una conferenza all'Università di Monaco sul tema "Medicina palliativa pediatrica". Tradotto, questo significa: l'assistenza medica ai bambini morenti.

Aiuto a casa

Il Centro palliativo per bambini della Clinica dell'Università di Monaco (KPM) è stato creato dall'iniziativa "Hospice senza muri" e mira a migliorare l'assistenza ai bambini malati terminali e alle loro famiglie e a facilitare loro l'uscita dall'ospedale. È importante colmare "un gap enorme", ha avvertito Beatrice, principessa di Baviera, patrona dell'iniziativa, che vuole supportare i genitori nella ricerca di assistenza domiciliare, assistenza in hospice ambulatoriale, accompagnatori psicologici o semplicemente nell'organizzazione della vita quotidiana. La famiglia ha bisogno di un'intera rete di aiutanti. "I genitori sono sopraffatti da questo in questa situazione", afferma Monika Führer, che ha avviato il progetto.

Messaggio dalle farfalle

Spesso i bambini sono i primi ad accettare la loro malattia e ad avvicinarsi alla morte. I bambini sanno intuitivamente quando partire. Esprimono questa conoscenza simbolicamente, in immagini o poesie. Molti dipingono farfalle più e più volte - metafore della transizione in un altro mondo. Spesso hanno idee molto specifiche sulla morte: sugli angeli che mangiano la Nutella, sul ricongiungimento con la loro amata nonna o sul paradiso, "dove c'è il gelato ogni giorno", come sa un malato di leucemia di otto anni. Ciò che pesa di più sui figli è la disperazione dei genitori. I bambini devono sapere che va bene che i genitori se ne vadano. Quando si salutano, i bambini spesso consolano i genitori: "Mi siederò sulla nuvola e ti saluterò".

Genitori orfani

Gli "orfani" sono bambini che hanno perso i genitori. Non esiste un termine in tedesco per i padri e le madri che perdono il figlio. Forse perché una tale perdita non può essere affatto espressa a parole. "Non puoi togliere il dolore ai tuoi genitori", dice Luft. Ma si può imparare ad accettare la morte come parte della vita. Forse aiuta sapere che il bambino ha passato i migliori giorni possibili. "Le ultime due settimane con mio figlio", dice un'altra madre, "sono state le migliori della mia vita".

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