Medicina palliativa al limite

Dott. rer. nazionale Daniela Oesterle è una biologa molecolare, genetista umana e redattrice medica. Come giornalista freelance, scrive testi su temi di salute per esperti e profani e cura articoli scientifici specialistici di medici in tedesco e inglese. È responsabile della pubblicazione di corsi di alta formazione certificati per professionisti del settore medico per una rinomata casa editrice.

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La prima unità di cure palliative della Germania non è stata istituita fino al 1983. Da allora sono state istituite molte strutture di hospice e di cure palliative, ma gli esperti affermano che sono necessari finanziamenti migliori. Questo è l'unico modo per contrastare il cambiamento demografico e l'aumento del numero di persone gravemente malate.

Coloro che visitano i loro parenti malati terminali nell'unità di cure palliative incontreranno molte impressioni. C'è una pace dignitosa e le camere sono amichevoli. Medici e infermieri colpiscono per le loro conoscenze specialistiche e la loro grande empatia. Anche l'assistenza tecnica e medica è esemplare. Sei rassicurato di sapere che la persona amata è in mani professionali e ben curata. "Sono stata sollevata nel vedere mio marito malato terminale in così buone mani", afferma Barbara Peters*, il cui partner è morto di cancro. Tuttavia, suo marito non è stato l'unico a ricevere un sostegno professionale. "La mia famiglia e io siamo stati anche sollevati da parte del fardello attraverso discussioni e consigli".

Sviluppo positivo nella medicina palliativa

Come Barbara Peters ha sperimentato nel reparto di cure palliative, molti parenti dei malati terminali percepiscono il prezioso aiuto dei reparti specializzati in cure palliative. Per raggiungere questo obiettivo, molto è stato fatto negli ultimi trent'anni. Dall'istituzione della prima unità di cure palliative, in Germania è emersa una rete nazionale di strutture palliative. Circa 250 reparti di cure palliative, 214 ospizi di degenza, 14 ospizi per bambini e circa 1500 strutture di cure palliative ambulatoriali e oltre 270 strutture di cure palliative ambulatoriali specializzate supportano l'assistenza ai malati terminali e ai loro familiari.

Inoltre, è stata fondata la Società tedesca di medicina palliativa, la medicina palliativa è stata introdotta come materia obbligatoria e di esame negli studi medici nelle università e le cure palliative ambulatoriali per i malati terminali sono ora garantite legalmente. Anche i politici e l'Associazione medica tedesca sono favorevoli a un'espansione completa e di alta qualità delle cure palliative.

La scorta è sufficiente?

Secondo voci in aumento, tuttavia, la medicina palliativa è sotto forte pressione. Mancano strutture, poiché la risposta agli sviluppi demografici e sanitari della popolazione è stata presumibilmente troppo tardiva. Il numero crescente di persone anziane, ma anche il numero crescente di malattie tumorali e malattie croniche come la demenza o la BPCO (broncopneumopatia cronica ostruttiva), stanno raggiungendo i limiti delle nostre capacità.

Nel 2010 la clinica universitaria di Erlangen ha fondato un reparto di cure palliative indipendente, sebbene "la situazione finanziaria fosse una sfida", secondo il prof. Ostgathe, capo del dipartimento di medicina palliativa della clinica di Erlangen e vicepresidente della Società tedesca di medicina palliativa. "La clinica universitaria aveva riconosciuto l'importanza di un dipartimento indipendente con una cattedra e una ricerca, e ha ritenuto sensato questo passaggio. Abbiamo ricevuto un grande sostegno dal dipartimento amministrativo e finanziario della clinica". Da allora questo, come altri reparti palliativi, è stato finanziato attraverso i servizi forniti. Tuttavia, le modalità di fatturazione non sono molto accomodanti.

Finanziamento incredibilmente difficile

In Germania le prestazioni palliative non vengono più fatturate in base a tariffe forfettarie giornaliere, ma in base alle diagnosi effettuate, cioè secondo il cosiddetto sistema DRG (diagnosis-related groups, disease-related groups = DRGs). Tuttavia, questo è problematico per molti professionisti delle cure palliative, perché la cura del morente è diversamente complessa e quindi difficilmente può essere mappata utilizzando le diagnosi sottostanti. La medicina palliativa è quindi di scarso interesse per gli ospedali privati. Secondo il professor Ostgathe, "in Germania circa il 15 per cento degli ospedali dispone di strutture di cure palliative. Se ci fossero finanziamenti adeguati o se si potesse anche realizzare un piccolo profitto, allora questo numero sarebbe significativamente più alto".

Inoltre, per chi sostiene i costi è necessaria una documentazione dettagliata e che richiede molto tempo. "È diventato incredibilmente difficile per le istituzioni ottenere i soldi", afferma il professor Ostgathe. "Vorrei che i nostri dipendenti facessero meno documentazione e dedicassero più tempo al paziente. La documentazione costa così tanto tempo all'anno che potresti assumere un'altra infermiera per i soldi".

Il problema non è limitato alle cliniche. Tutti i fornitori di servizi palliativi sono interessati. Non solo la riscossione dei servizi, ma anche le differenze regionali nel livello delle tasse rendono più difficile il lavoro palliativo. "La migliore soluzione di finanziamento non è stata ancora trovata in Germania", afferma il vicepresidente della Società tedesca di medicina palliativa.

Medicina palliativa: dove sta andando?

I governi federale e statale sono quindi chiamati a garantire la futura sicurezza dell'approvvigionamento. La Società tedesca di medicina palliativa, l'Associazione tedesca per le cure palliative e gli hospice e le associazioni federali dei fornitori di istituti di cura geriatrica sono particolarmente impegnati in questo. "Al momento abbiamo un buon vantaggio politico", ha affermato il professor Ostgathe. "Tutti i partiti politici portano davanti a sé l'ulteriore sviluppo delle cure palliative come un mantra. Ma l'adesione a parole non deve rimanere, deve poi - tra molti altri punti - riflettersi in finanziamenti adeguati".

Il Bundestag ha compiuto un primo importante passo in questa direzione all'inizio di novembre 2015 quando ha approvato a larga maggioranza il disegno di legge per rafforzare l'hospice e le cure palliative in Germania. Gli ospizi, attualmente ancora sotto la media finanziati, dovrebbero beneficiare di tariffe giornaliere in aumento. I dipendenti volontari dei servizi di hospice ambulatoriali devono essere rimborsati non solo per i costi del personale, ma anche per i costi materiali (ad esempio, le spese di viaggio per i dipendenti volontari).

Anche l'assistenza di fine vita dovrebbe diventare parte integrante dell'assicurazione obbligatoria per l'assistenza a lungo termine. Questo ha lo scopo di rafforzare le cure palliative e la cultura degli hospice nelle case di cura e negli ospedali. Le compagnie di assicurazione sanitaria, invece, dovrebbero coprire i costi delle cure mediche, infermieristiche, psicosociali e pastorali individuali nell'ultima fase della vita.

Anche le decisioni politiche sono utili se supportano direttamente le persone. Il 15 ottobre 2014, il governo ha approvato un progetto di legge per alleviare i parenti. Di conseguenza, i parenti hanno ora diritto a un congedo di assistenza per prendersi cura dei propri parenti a casa. "Dopo essere stato dimesso dall'unità di cure palliative, ho assistito il mio compagno a casa fino alla sua morte.Non solo gli ho augurato gli ultimi giorni della sua vita nel suo ambiente familiare e con la sua famiglia, ho anche avuto un bisogno soddisfatto", afferma Barbara Peters. Insieme al team di cure palliative ambulatoriali e alle cure familiari, è morto in pace e dignità".

* Nome modificato su richiesta.

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