Vivere con la sclerosi multipla

Martina Feichter ha studiato biologia con una materia elettiva farmacia a Innsbruck e si è anche immersa nel mondo delle piante medicinali. Da lì non era lontano da altri argomenti medici che la affascinano ancora oggi.Si è formata come giornalista presso l'Axel Springer Academy di Amburgo e lavora per dal 2007 - prima come redattrice e dal 2012 come scrittrice freelance.

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La sclerosi multipla è più comune nei giovani di età compresa tra 20 e 40 anni. Molti poi hanno iniziato il loro primo lavoro, sono nel mezzo della loro formazione o stanno per fare carriera. Alcuni hanno o vorrebbero avere una famiglia e dei figli. Leggi come la sclerosi multipla influenza lo sport e le attività di viaggio, nonché la gravidanza e quali conseguenze può avere la malattia per la vita professionale.

Codici ICD per questa malattia: i codici ICD sono codici riconosciuti a livello internazionale per le diagnosi mediche. Si trovano, ad esempio, nelle lettere dei medici o nei certificati di inabilità al lavoro. H46G35

Sclerosi multipla: lavoro

Molti pazienti con SM possono continuare a lavorare in modo produttivo e senza restrizioni per anni nonostante le loro lamentele. Se il capo e i dipendenti sono aperti sulla malattia, ci sono molti modi per adattare il loro lavoro alla situazione cambiata. Tuttavia, la sclerosi multipla può anche limitare le prestazioni fisiche a tal punto che i pazienti possono esercitare solo parzialmente o non possono più esercitare la loro professione originaria. Oltre alle disabilità fisiche, la stanchezza costante (affaticamento) e la scarsa concentrazione sono ragioni molto comuni per cui i pazienti con SM devono ritirarsi anticipatamente dalla vita lavorativa.

Parli o taci?

Per molti, sorge la domanda se il supervisore debba anche solo scoprire la diagnosi di SM. Non c'è una risposta generale qui. Il clima sul posto di lavoro e il decorso individuale della malattia giocano un ruolo importante.

In un ambiente di lavoro comprensivo, i pazienti con SM possono trarre vantaggio dall'essere aperti sulla loro malattia. Il carico di lavoro e il posto di lavoro possono essere adattati alle esigenze individuali. I colleghi possono anche adattarsi alla mutata situazione lavorativa.

In un'atmosfera di lavoro meno buona, tuttavia, l'apertura può avere conseguenze negative - dall'esclusione della persona interessata al licenziamento. Se la malattia è lieve con rare ricadute della SM, potrebbe essere meglio tacere sulla malattia. Non vi è alcun obbligo generale di divulgazione, a condizione che il proseguimento del lavoro non metta in pericolo il paziente stesso o altri.

L'istruzione crea chiarezza

Se il malato di SM ha deciso di affrontare apertamente la sua malattia, è necessario un lavoro educativo. Molte persone non sono consapevoli che la malattia progredisce in modo molto diverso e non finisce necessariamente su una sedia a rotelle. Se informi colleghi e datori di lavoro della tua situazione personale, puoi evitare mezze verità e false informazioni. Questo crea comprensione. Inoltre, solo un ambiente ben informato può davvero supportare la persona interessata.

Sclerosi multipla: limiti nel lavoro

I problemi più comuni affrontati dai pazienti con SM nella vita professionale sono la fatica e i problemi cognitivi come la scarsa concentrazione. C'è anche il rischio di problemi alla vista o mancanza di controllo muscolare quando si utilizzano macchinari o al volante. Un medico deve quindi decidere se il paziente può ancora svolgere il lavoro in queste circostanze. Se guidare non è più possibile, anche andare al lavoro diventa un problema per molti.

Oltre alle riacutizzazioni, le terapie e le cure possono anche far sì che i pazienti con SM siano assenti per periodi di tempo più lunghi.

Sclerosi multipla: aggiustamenti sul posto di lavoro

Nonostante le possibili restrizioni, i pazienti con SM non dovrebbero abbandonare la loro professione troppo rapidamente. D'intesa con il datore di lavoro, è possibile concordare un lavoro a tempo parziale, pause aggiuntive o un nuovo campo di attività. Alcuni pazienti beneficiano anche di una temperatura ambiente più bassa. In singoli casi possono essere vantaggiose anche rampe di accesso per sedie a rotelle e un ufficio vicino alla toilette. Se il lavoro normale non è possibile in loco, il lavoro da casa può essere un'alternativa, soprattutto perché non è necessario recarsi al lavoro.

Perdite finanziarie

Il lavoro a tempo parziale e l'incapacità lavorativa comportano gravi perdite finanziarie per molti pazienti. L'Agenzia federale per il lavoro concede sovvenzioni a determinate condizioni. Il denaro non è necessariamente collegato a una carta d'identità gravemente disabilitata.

terminazione

La diagnosi "SM" non è motivo sufficiente per una dimissione, perché la malattia non porta necessariamente a un'incapacità generale al lavoro. Se il lavoratore interessato non acconsente alla visita medica, il datore di lavoro può fare affidamento sulla prognosi medica in caso di licenziamento o fare riferimento al precedente assenteismo. Se c'è una disabilità grave (grado di disabilità almeno 50), c'è una protezione speciale contro il licenziamento. Ciò significa, tra l'altro, che la risoluzione può avvenire solo con il consenso dell'ufficio di integrazione.

applicazione

Se i pazienti con SM vanno alla ricerca di un lavoro dopo essere stati avvisati, la domanda si pone di nuovo: la malattia deve essere divulgata o no? Naturalmente, le aziende hanno un legittimo interesse a conoscere le malattie croniche dei propri dipendenti.

D'altra parte, le domande sulla salute generale non sono consentite nel processo di domanda, quindi è consentito mentire. In alcuni casi, tuttavia, il richiedente è obbligato ad essere aperto. Se non può svolgere completamente il nuovo lavoro, deve indicarlo, altrimenti c'è il rischio che il contratto venga risolto in tribunale. Lo stesso vale per una disabilità grave accertata e se la data di inizio non può essere rispettata a causa di una malattia.

Buoni lavori, brutti lavori

La Società tedesca per la sclerosi multipla (DMSG) fornisce suggerimenti su quali professioni sono adatte alle persone con SM e quali meno. Il volontariato (ad es. in un gruppo di autoaiuto) o le professioni artistiche non sono praticamente un problema. I lavori con un elevato fattore di stress così come i turni notturni o doppi sono considerati meno adatti. Inoltre, non sempre è possibile trattare con veicoli e macchine di grandi dimensioni.

Un altro caso speciale è lo status di dipendente pubblico. Il prerequisito per un appuntamento a vita è una "doppia capacità" certificata dal medico di fiducia (ora e con un alto grado di probabilità fino al raggiungimento del limite di età) - e questo di solito non è realizzabile per i malati di SM. La situazione è diversa per i candidati con disabilità grave: in linea di principio, l'occupazione è possibile per almeno cinque-dieci anni.

In ogni caso, i pazienti con SM dovrebbero consultare un medico (specialista) prima di scegliere una nuova posizione. Con una valutazione medica scritta, le persone interessate possono anche rappresentare meglio le loro (ancora) competenze esistenti nel processo di candidatura.

Sclerosi multipla: viaggio

Le persone con sclerosi multipla (SM) non devono rinunciare a viaggiare. Ma è importante che il viaggio non porti più stress che relax. Perché alcune cose con la SM sono più estenuanti del previsto in anticipo. Questo vale per i corsi di lingua della durata di diverse ore al giorno o per lunghi tour della città.

Protezione contro le riacutizzazioni

Le persone con SM dovrebbero considerare attentamente dove andare e prepararsi con cura per il viaggio. Evitare condizioni climatiche estreme e sollecitazioni fisiche.

Clima: I pazienti con SM dovrebbero evitare faticose escursioni o arrampicate, viaggi in regioni tropicali o in piena estate dell'Europa meridionale. Un clima umido e caldo può esacerbare i sintomi tipici della sclerosi multipla (come stanchezza ed esaurimento). Inoltre, il calore e lo sforzo fisico possono scatenare una riacutizzazione. I pazienti con SM dovrebbero quindi rinfrescarsi regolarmente, specialmente nelle calde ore di mezzogiorno, stare all'ombra ed evitare sforzi eccessivi.

Vaccinazioni: In alcuni casi, le vaccinazioni sono necessarie prima di un viaggio. In generale, le vaccinazioni con vaccini morti (contengono agenti patogeni uccisi) o tossoidi (contengono solo le tossine degli agenti patogeni, ma non gli agenti patogeni stessi) sono generalmente possibili per la SM. Questi includono le vaccinazioni contro il tetano, la difterite, l'influenza, l'epatite A e B, i meningococchi e la rabbia.

Poiché le raccomandazioni sulla vaccinazione possono cambiare rapidamente, i pazienti con SM che sono disposti a viaggiare dovrebbero chiedere consiglio a un medico o a un centro di vaccinazione in tempo utile.

Fondamentalmente, le vaccinazioni sono importanti per prevenire alcune malattie, non solo quando sei in vacanza. I pazienti con SM, come le persone sane, dovrebbero avere un rinfresco regolare. Quando il momento migliore per questo è (per quanto riguarda le possibili ricadute e gli immunosoppressori somministrati), i pazienti possono informarsi dal proprio medico.

Infezioni: Una riacutizzazione può anche essere innescata da infezioni come l'influenza (raffreddore). Quando si viaggia, si può prendere rapidamente il raffreddore, ad esempio nelle stanze con aria condizionata o se si viene sorpresi da un acquazzone. Protezione antipioggia e indumenti caldi sono quindi essenziali nel bagaglio.

Trattamento di una spinta

Una riacutizzazione della SM durante il viaggio viene trattata come a casa: con cortisone ad alte dosi (terapia a impulsi di cortisone). I pazienti con SM possono utilizzare questa terapia per le ricadute in regime ambulatoriale se hanno avuto frequenti ricadute e hanno tollerato bene la terapia cortisonica.

Tuttavia, se una ricaduta viene trattata per la prima volta con cortisone ad alte dosi, la maggior parte dei medici raccomanda un trattamento ospedaliero. Le alte dosi di cortisone possono (raramente) causare gravi effetti collaterali. Inoltre, la forma fisica tende a diminuire e molti pazienti si sentono deboli e stanchi durante il trattamento.

La maggior parte dei paesi europei e degli Stati Uniti ha un numero sufficiente di professionisti medici competenti che hanno familiarità con il trattamento della SM. Solo in casi particolari ha senso confezionare compresse di cortisone, ad esempio se nella località di vacanza non c'è un medico nelle vicinanze o le condizioni igieniche sono scarse. I pazienti devono assumerli dopo aver consultato il medico curante.

Continua la terapia a lungo termine

La terapia a lungo termine (terapia di base) non deve essere interrotta, nemmeno in vacanza. Molti pazienti con SM si iniettano da soli i farmaci necessari.A casa, è facile garantire l'igiene necessaria durante l'iniezione. Questo può essere più difficile in vacanza, ad esempio in campeggio. Siringhe, cannule, farmaci, tamponi e disinfettanti sono i migliori da portare con sé da casa per i pazienti con SM. Affinché non ci siano problemi (in aeroporto, ad esempio), dovresti chiedere a un neurologo di rilasciare un certificato che attesti che il farmaco è urgentemente necessario prima della partenza. Il documento dovrebbe idealmente essere scritto in più lingue.

Molti produttori di farmaci offrono una dichiarazione doganale preparata. Il medico deve solo firmare e timbrare questo. Potrai quindi portare con te in aereo farmaci, cannule e siringhe. In nessun caso il farmaco deve essere registrato con il bagaglio: potrebbe congelarsi nella stiva e diventare inefficace. I farmaci immunomodulatori non devono essere conservati troppo caldi o troppo freddi. Ci sono borse termiche speciali, ma l'hotel dispone anche di minibar o frigorifero.

Sintomi sotto controllo

Molti pazienti con SM sono esausti e stanchi rapidamente. Nel programma giornaliero dovrebbero quindi essere pianificate consapevolmente pause sufficienti. Le alte temperature e lo sforzo fisico possono peggiorare la stanchezza o innescare una riacutizzazione. Una nuotata rinfrescante in mare, una doccia o un giubbotto rinfrescante forniscono refrigerio.

Per gli uomini con disturbi della minzione, un orinatoio preservativo con una sacca da gamba è utile sui voli a lungo raggio. Le solette sono adatte per le donne. I pazienti con SM possono trovare l'opuscolo "Der Locus" con un elenco di oltre 12.000 servizi igienici in Germania e in altri paesi europei sul sito web www.cbf-da.de (Club Disabili e loro amici). Questo club ha anche la chiave Euro toilet, che può essere utilizzata per aprire più servizi igienici per disabili in tutta Europa.

Consigli di viaggio generali

I pazienti con SM con paralisi sono particolarmente a rischio di trombosi. Nei viaggi più lunghi in auto, aereo o treno, l'esercizio fisico regolare aiuta a prevenire la formazione di coaguli di sangue. Le siringhe di eparina per fluidificare il sangue servono allo stesso scopo. I pazienti con SM dovrebbero parlarne con il proprio medico.

L'umidità a bordo degli aerei è spesso bassa, motivo per cui dovresti bere abbastanza, preferibilmente acqua o altre bevande analcoliche. Gli esperti raccomandano 200 millilitri di liquido per ora di volo.

Le sedie a rotelle private vengono registrate con gli altri bagagli. La compagnia aerea mette a disposizione del viaggiatore una sedia a rotelle. I viaggiatori in treno possono chiamare il servizio di mobilità ferroviaria allo 0180 6 512 512 e registrare il loro viaggio. I dipendenti aiutano sul posto a salire, cambiare e scendere.

La diarrea è una cinetosi comune. La persona colpita perde molta acqua e il farmaco potrebbe non essere ben assorbito. Per evitare la diarrea, aiuta il consiglio dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS): "Cucinalo, bollilo, sbuccialo o dimenticalo". Tutto ciò che non è stato cotto o pelato a mano non deve essere consumato in condizioni antigieniche. È anche meglio evitare l'insalata fresca e l'acqua del rubinetto. Se "La vendetta di Montezuma" ha colpito, una soluzione elettrolitica con zucchero, sale e acqua o una soluzione pronta aiuterà.

Se la diarrea è sanguinolenta, potrebbe essere necessario un antibiotico. I pazienti con SM dovrebbero informarsi meglio dal proprio medico prima di iniziare il viaggio e, se necessario, farsi prescrivere una preparazione adeguata. Il medico spiega in quali casi dovrebbe essere usato e come.

Sclerosi multipla: esercizio

Per molto tempo, alle persone con SM è stato sconsigliato l'esercizio e l'attività fisica. Oggi sappiamo, tuttavia, che lo sport e l'allenamento non hanno conseguenze negative nella SM, ma possono persino avere un effetto positivo sugli effetti collaterali tipici della malattia come mobilità ridotta, debolezza nella forza, resistenza e respirazione, nonché depressione.

Tuttavia, ad alcuni pazienti con SM non piace molto fare esercizio perché successivamente soffrono di disturbi emotivi. Tuttavia, un'indagine mostra che questi disturbi sensoriali tornano alla normalità entro circa 30 minuti nella maggior parte delle persone colpite.

Allenamento di forza e resistenza

Prima che i pazienti con SM si allaccino le scarpe da ginnastica, dovrebbero essere esaminati da un medico sportivo. Ti consiglia quale sport (allenamento di forza e/o resistenza) e quale intensità di allenamento è la migliore in ogni singolo caso. Oltre alle preferenze o avversioni personali verso determinati tipi di sport, anche possibili restrizioni (come la paralisi) e prestazioni individuali giocano un ruolo nella creazione del programma sportivo. Alcuni pazienti si sentono così bene che corrono, vanno in bicicletta o sciano. Altri preferiscono sport meno faticosi come passeggiate o escursioni.

Misura giusta

Le persone con sclerosi multipla non dovrebbero aspettarsi troppo e dovrebbero sempre tenere d'occhio i propri limiti di prestazione. Questo impedisce allo sport di fare più male che bene.

Lo sport ad alte prestazioni porta a un estremo stress psicologico e fisico e può, in determinate circostanze, peggiorare significativamente i sintomi. Lo stress fisico (soprattutto ad alte temperature e alta umidità) può causare un aumento significativo della temperatura corporea. In alcune persone con SM, il calore peggiora i sintomi. È importante rinfrescarsi per tempo o fare sport la sera.

Sclerosi multipla: gravidanza

Fino agli anni '50, i medici consigliavano alle donne con sclerosi multipla (SM) di evitare la gravidanza per paura che potesse peggiorare il decorso della malattia. È ormai noto che la gravidanza non ha quasi nessun effetto negativo sulla malattia e sui sintomi che insorgono. Può anche avere un effetto piuttosto positivo sul decorso della malattia: il tasso di recidiva diminuisce continuamente durante la gravidanza (fino all'80% nell'ultimo terzo).

Nei primi mesi dopo il parto, invece, il tasso di ricadute aumenta. Successivamente, la frequenza delle ricadute di solito torna al livello prima della gravidanza. Nel complesso, la gravidanza non sembra cambiare il decorso a lungo termine della SM.

MS: Nessun pericolo per il nascituro

La gravidanza e il parto non sembrano essere significativamente influenzati dalla sclerosi multipla. Non ci sono prove di un aumento del tasso di malformazioni o altri cambiamenti nel bambino (come la diminuzione del peso alla nascita). Tuttavia, se la sclerosi multipla ha portato a sintomi permanenti come la paraplegia prima della gravidanza, questi possono influenzare molto bene la gravidanza e il parto.

Farmaci durante la gravidanza

Alcuni farmaci per la SM possono danneggiare il nascituro e pertanto non devono essere utilizzati durante la gravidanza o solo in misura limitata. Il seguente elenco fornisce una panoramica:

• Interferoni: possono essere utilizzati durante la gravidanza previa valutazione del rapporto rischio-beneficio da parte del medico curante.Di norma, tuttavia, vengono sospesi non appena le donne esprimono il desiderio di avere figli o si determina una gravidanza.
• Glatiramer Acetate (GLAT): GLAT non deve essere usato durante la gravidanza. Tuttavia, la terapia in corso viene solitamente interrotta solo quando si verifica una gravidanza.
• Natalizumab: il principio attivo non deve essere somministrato durante la gravidanza a meno che le condizioni cliniche della donna lo richiedano.
• Fingolimod: le donne non dovrebbero rimanere incinte mentre lo usano. Tuttavia, se si verifica una gravidanza, il farmaco deve essere interrotto.
• Mitoxantrone: gli esperti raccomandano di interrompere il farmaco almeno sei mesi prima di una gravidanza pianificata. Questo vale anche per i pazienti con SM di sesso maschile che desiderano avere figli.
• Azatioprina: il principio attivo non deve essere utilizzato durante la gravidanza. Le donne e gli uomini non dovrebbero concepire un bambino fino a sei mesi dopo l'ingestione.

Parto e allattamento

Il parto nelle donne con SM è simile a quello delle donne sane. Niente di speciale deve essere considerato qui. Solo le donne che hanno pronunciato disturbi sensoriali o paralisi delle gambe dovrebbero essere osservate particolarmente da vicino nella tarda gravidanza. Ad esempio, potrebbero non notare anche l'inizio del travaglio.

Se una madre con SM può allattare il proprio bambino dipende dal singolo caso. Alcune donne sono così esauste per l'allattamento al seno che preferiscono dare una bottiglia. Altri assumono farmaci immunomodulatori che impediscono ai bambini di essere allattati al seno. In linea di principio, l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) raccomanda che le donne con SM allattino al seno il loro bambino per circa quattro-sei mesi, se possibile, e poi riprendano la terapia per la SM.

SM: rischio di eredità

I figli di malati di SM sono a maggior rischio di sclerosi multipla rispetto ai figli di genitori sani. L'aumento del rischio è tuttavia modesto: c'è una probabilità del 95 percento che i figli dei pazienti non svilupperanno anche la sclerosi multipla. Per inciso, il rischio di malattia leggermente aumentato riguarda principalmente le figlie.

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