Un po' diverso

Christiane Fux ha studiato giornalismo e psicologia ad Amburgo. L'esperto redattore medico scrive articoli di riviste, notizie e testi fattuali su tutti i possibili argomenti di salute dal 2001. Oltre al suo lavoro per, Christiane Fux è anche attiva nella prosa. Il suo primo romanzo poliziesco è stato pubblicato nel 2012 e scrive, progetta e pubblica anche le sue commedie poliziesche.

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Sguardi curiosi, detti stupidi: la vita con Tourette a volte è un guanto di sfida. "Non c'è motivo di nascondersi", dice Marcel Peters*, che soffre di tic fin dall'infanzia

Marcel Peters tira energicamente la cerniera della sua giacca da esterno nera. È scomodo in questa ventosa giornata di ottobre a Rostock. "Quando arriva l'inverno, i sintomi peggiorano", dice il 34enne. Poi la sua mano svolazza di lato e il braccio si allunga, un movimento involontario che gli appartiene come i capelli ricci scuri. O come il rumore che fa a intervalli irregolari: un suono, per metà abbaiare, per metà tossire. "La gente mi augura regolarmente salute", dice Peters, strizzando l'occhio attraverso i suoi occhiali stretti e senza montatura. Marcel Peters ha la sindrome di Tourette, un disturbo neurobiologico associato ai tic. Fare smorfie, saltellare, schiarirsi la gola, agitarsi: l'aspetto dei tic varia da persona a persona. "Alcuni vengono persino infettati da altri malati di Tourette e sviluppano gli stessi sintomi dopo un incontro", afferma Peters.

Anguilla elettrica su due zampe

Come la maggior parte delle persone con Tourette, può sopprimere i tic per un po', ma poi possono scaricarsi in modo particolarmente violento. "Puoi immaginarlo come un singhiozzo o uno starnuto: a un certo punto deve uscire". Dietro i sintomi sorprendenti c'è un disturbo del controllo motorio nel cervello. Alcuni meccanismi di filtraggio che normalmente sopprimono i movimenti non necessari falliscono.

Quando passeggia per la zona pedonale, i suoi movimenti ampi attirano ripetutamente l'attenzione dei passanti. E la commessa al bancone della panetteria alza le sopracciglia mentre un ripetuto tic vocale si scarica. Peters deve convivere con sguardi obliqui e detti stupidi: "Mi chiamavano l'anguilla elettrica a scuola". Sta andando bene rispetto ad altre persone colpite. È particolarmente dannoso per i malati di Tourette che soffrono di coprolalia, l'involontaria pronuncia di parole oscene o offensive. Per alcuni, vengono usati gesti offensivi invece di parolacce. "Se qualcuno continua a urlare 'Heil Hitler', può causare problemi", dice Peters.

"Non mi chiami affatto stronzo?"

Qualche anno fa quasi nessuno sapeva nulla della sindrome di Tourette, ma ora è cambiato. “Ma molti hanno un'immagine distorta. Perché solo i casi più difficili arrivano ai media ", afferma Peters. Un paramedico una volta ha chiesto al triatleta dopo essere caduto dalla bici: “Cosa, hai Tourette? E poi non mi chiami per niente stronzo?"

A causa di tali esperienze, Peters è coinvolto in associazioni e gruppi di auto-aiuto e parla con i giornalisti. Per lui si tratta di correggere l'immagine nella mente delle persone. "Vivere con Tourette richiede una cosa sopra ogni altra cosa: la fiducia in se stessi", dice e infilza una fetta di cheesecake. Gli atterra in bocca solo dopo una breve deviazione.

"Accidenti, c'è qualcosa che non va in me"

Peters ha attraversato una classica carriera Tourette: i primi tic nell'infanzia che si sono intensificati durante la pubertà. All'inizio riesce ancora a sopprimerli a scuola - una dimostrazione quotidiana di forza. Nel pomeriggio iniziano davvero i tic, i genitori reagiscono esasperati. Non viene in mente a nessuno che non faccia deliberatamente facce. “È stato davvero brutto quando i miei amici me l'hanno chiesto. Poi ho pensato: 'Dannazione, c'è qualcosa che non va in me'.

A causa della depressione, Peters finisce in psichiatria. “Quella è stata la mia salvezza”, dice oggi. Perché lì lo hanno reso mentalmente abbastanza in forma da poter affrontare il disturbo con più sicurezza e accettarlo come parte della sua vita. “Altrimenti non sarei riuscito a farlo nemmeno con le donne”, dice. "I tic ti fanno sentire poco attraente all'inizio."

Trovare un partner è una sfida particolare per le persone con Tourette. Chi vuole qualcuno che si contrae tutto il tempo? La maggior parte delle persone si abitua abbastanza rapidamente. E se il tic infastidisce davvero il tuo partner, vai in un'altra stanza. Tourette, dice Peters, lo ha reso più comprensivo delle debolezze umane. Inoltre riconosce principalmente la diversità nelle persone con problemi fisici o mentali. "Io non incasellare nessuno."

La vita in velocità

Peters non si lascia rallentare da Tourette: lavora come project manager in un istituto di beneficenza, vive con la sua ragazza e ha un figlio di dieci anni. Nel tempo libero svolge attività di volontariato e gioca regolarmente a calcio con un gruppo di ragazzi socialmente svantaggiati. E vende anche bici da carico. Una vita come la velocità. Puoi anche ottenere qualsiasi cosa con Tourette: questo è il messaggio che non solo vuole trasmettere, ma vive anche.

* Nome cambiato dall'editor

I DVD con informazioni dettagliate e interviste ad esperti sul tema dei tic e della Tourette sono disponibili presso l'Associazione Sindrome di Tic & Tourette: www.iv-ts.de

Un'altra offerta di DVD è rivolta specificamente ai laici come le persone colpite, i parenti o gli educatori. La formazione ECM è disponibile su CD per medici e terapisti abilitati.

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