"Non si tratta di bambini firmati"
Tutti i contenuti di sono controllati da giornalisti medici.Puoi esaminare gli embrioni per malattie ereditarie gravi prima di usarli in una donna? ha parlato con la prof.ssa Christiane Woopen del Consiglio etico tedesco della diagnostica preimpianto (PGD).
Prof. Dott. med. Christiane Woopen
Prof. Dott. med. Christiane Woopen lavora presso l'Istituto per la Storia e l'Etica della Medicina, Centro di Ricerca Etica. È membro del Consiglio etico tedesco.
Prof. Woopen, non è un paradosso che non si debba scartare un embrione gravemente malato anche se poi si può abortire il feto inserito?
Penso che eticamente non dovresti fare la differenza qui. L'indicazione medica consente già alle donne di abortire legalmente se il bambino è così gravemente malato che la situazione sarebbe troppo stressante per la madre. Con lo stesso argomento dovrebbe essere possibile anche la diagnosi preimpianto (PGD).
Gli oppositori della PGD spesso sostengono che a un certo punto potrebbero esserci anche bambini firmati - bambini da sogno genetico, per così dire.
PGD non riguarda la progettazione di un bambino con caratteristiche che trovi chic, si tratta di evitare malattie gravi. Una selezione di determinate proprietà come l'intelligenza non sarebbe comunque possibile. Di norma, un gran numero di geni gioca insieme qui. Da un punto di vista puramente tecnico, un bambino non può essere semplicemente progettato in questo modo.
Anche il termine bambini designer distorce significativamente il dibattito. Le famiglie colpite spesso hanno già un bambino gravemente malato, cioè hanno già avuto esperienza con questa malattia, e sono notevolmente stressate. Quindi è inappropriato parlare di bambini firmati.
Ci sono geni a rischio di infarto, diabete o cancro. Ciò potrebbe significare che la PGD potrebbe anche colpire le principali malattie diffuse.
Molti geni sono responsabili di tali malattie, non solo uno. Di norma, queste malattie si manifestano solo quando si aggiungono determinati comportamenti sfavorevoli. A questo proposito, le malattie causate da molti fattori non possono comunque essere registrate o prevenute nell'ambito della DGP.
Alcuni sostengono la PGD, ma solo in misura limitata. Dovrebbe essere usato solo se c'è il rischio di morte o aborto spontaneo o se il bambino muore entro il primo anno di vita.
Una legge con tale restrizione escluderebbe la maggior parte delle coppie che sperano nella PGD. Ad esempio, non sono state prese in considerazione le malattie che insorgono subito dopo la nascita, che gravano pesantemente sulla famiglia e per le quali il bambino non muore entro il primo anno di vita. Le gravi malattie metaboliche ne sono un esempio. Se a tali coppie viene negata la PGD, in caso di dubbio possono decidere di non avere affatto un figlio.
Altri vogliono abilitare la PGD per malattie che si manifestano solo in età adulta, come la malattia di Huntington.
Tuttavia, la PGD andrebbe oltre la diagnostica prenatale, in cui i test per tali malattie sono esclusi dalla legge sulla diagnostica genetica.
La diagnosi prenatale è la base per un'indicazione medica all'aborto. Ma questo serve a proteggere la madre o la coppia. Non si tratta di proteggere il bambino dalla malattia. Un bambino non può essere abortito perché ha la trisomia 21, ma perché rappresenterebbe un rischio per la salute fisica o mentale della donna.
Se la malattia del bambino scoppia tardi - come nel caso della corea di Huntigton - è molto difficile giustificare che la madre sia così stressata da giustificare l'aborto.
Qual è il tuo atteggiamento personale nei confronti di questo?
A mio avviso, la PGD dovrebbe basarsi su una giustificazione che guardi alla situazione individuale delle donne in analogia alla diagnostica prenatale. Ovviamente posso capire la paura dei futuri genitori di avere un figlio con una grave malattia ereditaria, anche se scoppia tardi. Ma la maggior parte di noi alla fine soffrirà di una malattia più o meno grave.
Non appena si sa quale malattia è presente nella stanza, questo appare naturalmente particolarmente minaccioso. D'altra parte, non sappiamo se questa particolare malattia potrebbe non essere curabile in pochi decenni.
Se consentiamo la PGD in casi che vanno oltre l'indicazione medica per l'aborto, ci troveremo sempre più in una mentalità in cui i genitori dovrebbero assumersi la responsabilità del patrimonio genetico dei loro figli. Questo va troppo lontano.
Perché allora ancora più genitori di oggi dovranno fare i conti con una mancanza di comprensione quando decidono di avere un figlio con una grave malattia?
Questo è uno degli aspetti importanti. Questa pressione sarebbe esacerbata da un'approvazione estesa della PGD. Ad esempio, se hai ancora un figlio con la corea di Huntigton, potresti doverti giustificare. Inoltre, cambierebbe l'atteggiamento dei genitori nei confronti dei figli: i figli non sono più un dono, non più individui unici e indisponibili, ma in casi estremi oggetti che servono gli interessi dei genitori.
Cosa ne pensi di un catalogo che definisca le malattie per le quali è possibile la DGP?
Penso che un catalogo del genere sia la strada sbagliata. In realtà inizierebbe con la malattia in generale e non con la situazione individuale.
Invece, prima della PGD dovrebbe aver luogo una consulenza completa: genetica umana, medicina riproduttiva e psicosociale. In questo contesto, la coppia può riflettere sulle conseguenze della DGP. Da un lato, i genitori devono essere informati su cosa significhi sottoporsi al processo stressante dell'inseminazione artificiale, soprattutto perché ha successo solo in una certa misura. È anche importante scoprire se portare in grembo un bambino del genere potrebbe effettivamente sopraffare la coppia. Se viene effettivamente data un'indicazione, la decisione a favore o contro la PGD spetta solo alla coppia.
Come sarà, secondo te, la nuova legge sulla PGD?
Per come percepisco oggi il dibattito rispetto agli anni '90, c'è ora una maggiore apertura alla situazione delle coppie che sono a rischio medico che potrebbe colpire il loro bambino. Posso quindi immaginare che ci sarà un numero limitato di ingressi.
Prof. Woopen, grazie mille per aver parlato con noi.
L'intervista è stata condotta da Christiane Fux
