"Ognuno ha il suo Parkinson"

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Tre persone. Tre storie. Tre facce di una malattia: il Parkinson. Nella Schwabinger Schönklinik in occasione della Giornata mondiale del Parkinson dell'11 aprile, tre “attivisti” hanno allestito uno stand informativo per il Centro di autoaiuto per il Parkinson di Monaco. Una conversazione su una malattia dalle mille sfaccettature

houseofgoldhealthproducts: Sig.ra Huser, Sig. Maier, Sig. Schumann: Tutti e tre avete il morbo di Parkinson. Come sapevi che qualcosa non andava?

Maria Huser: Pensavo di avere una tendinite e il dolore veniva dal tremore. Ma il dottore ha avuto subito il naso giusto e mi ha mandato dallo specialista.

Gerhard Schumann: Siamo stati fortunati, è stato abbastanza facile per te! Con noi pazienti più giovani, in particolare, i medici spesso si fanno avanti con l'idea che il Parkinson potrebbe essere alla base dei sintomi. Possono volerci anni.

houseofgoldhealthproducts: Signor Schumann, ha ricevuto la sua diagnosi otto anni fa. Com'è stato con te?

Schumann: Mia moglie è stata la prima a notarlo. Ha visto che non dondolavo più il braccio destro quando camminavo. Questo è un tipico segno precoce.

houseofgoldhealthproducts: Ed è allora che le è venuta l'idea che potesse essere il Parkinson?

Schumann: Le è capitato di leggere una vecchia intervista a Michael J. Fox...

houseofgoldhealthproducts: ... un attore di Hollywood che ha anche sviluppato il Parkinson in giovane età.

Schumann: Esatto. “Ritorno al futuro”, ecco.In ogni caso, ha parlato della sua malattia e mia moglie ha pensato: "Parla Gerhard".

houseofgoldhealthproducts: Signor Maier, come la maggior parte di voi, la malattia è scoppiata più tardi. La diagnosi è stata confermata solo all'età di 64 anni. E 'stato dieci anni fa. Come sei stato?

Bernd Maier: Quando sono iniziate le scosse, ho capito subito cosa sarebbe successo. Anche mio padre aveva il morbo di Parkinson. Allora sai anche come andrà probabilmente a finire: con la polmonite. Tale infezione si verifica spesso nelle ultime fasi della malattia di Parkinson ed è spesso fatale.

houseofgoldhealthproducts: Perché la deglutizione non funziona più correttamente?

Maier: Esatto. Una volta di troppo si ottengono particelle di cibo nei polmoni, e basta.

houseofgoldhealthproducts: Sig. Schuman, cosa le ha fatto la diagnosi?

Schumann: Ho subito avuto delle immagini nella mia testa. Vedi l'ex Papa che trema tra sé e sé sul balcone della Basilica di San Pietro. Muhammad Ali in una spirale. E Otti Fischer, con la sua faccia da botox. Il Parkinson può anche bloccare le espressioni facciali.

houseofgoldhealthproducts: Temevi di arrivare presto anche tu a questo punto?

Schumann: Certo. Ma non deve essere! Per alcuni, la malattia progredisce rapidamente, altri sono ancora abbastanza in forma dopo 20 anni.

houseofgoldhealthproducts: Signora Huser, come ha affrontato la diagnosi?

Huser: All'inizio non l'ho detto a nessuno. Per due anni. Non vuoi ammetterlo da solo. Ecco perché non lo dici a nessun altro.

Schumann: Per me è stato diverso. Sono uscito subito. E sono stato molto fortunato: il mio capo mi ha subito offerto supporto. Ho lavorato come responsabile vendite in una grande concessionaria di automobili. Se qualcosa diventava troppo per me, potevo dirlo apertamente. Ma questo non significa che funzionerà così bene. I datori di lavoro sanno che non sei resiliente come gli altri. Molti sono vittime di bullismo.

houseofgoldhealthproducts: Come è andata, signora Huser?

Huser: Anche a me è andata bene. Ora sono parzialmente in pensione. Tuttavia, non lavoro più nel mio precedente ruolo di responsabile delle pulizie in una clinica. Era semplicemente troppo stressante, ha peggiorato i sintomi.

houseofgoldhealthproducts: Signor Maier, le sue mani tremano, lo può vedere, ma lei signora Huser e signor Schumann - dal modo in cui si siede qui, ha un aspetto completamente sano.

Huser: Sì, anche le droghe funzionano! A volte mi dimentico persino di essere malato.

Schumann: Ma se poi dimentichi anche le pillole, noterai subito cosa sta succedendo!

Huser: Sì, certo, poi ricomincia a salutare!

Schumann: Mi capita spesso che qualcuno mi dica: “Non hai affatto il Parkinson, non hai nemmeno i brividi e puoi ancora fare tutto!” Ma certo nessuno vede i momenti grigi. Quando passo i piedi in cucina la mattina perché le pillole non funzionano ancora. È come un motore a vapore che prima ha bisogno di pressione sulla caldaia per andare avanti. E a volte neanche i farmaci funzionano così bene.

houseofgoldhealthproducts: Ad esempio?

Huser: Quando devo attraversare un collo di bottiglia, una porta per esempio, succede qualcosa nella mia testa. I miei piedi spesso si congelano a terra, per così dire. Questo si chiama "congelamento".

Maier: Dico sempre: la testa va prima, ma la nocca resta bap! Soprattutto di notte quando devi andare in bagno e le pastiglie si sono consumate. Devi concentrarti molto duramente in modo che funzioni e non cadi.

houseofgoldhealthproducts: Come reagisce l'ambiente se ti comporti in modo vistoso?

Maier: È particolarmente brutto quando cado fuori. Non puoi salire lassù, allora mi sdraierò come una rana per strada. La gente poi viene e chiede: "Opaches, hai bevuto troppo?"

Schumann: All'inizio la gente chiedeva anche a mia moglie se avevo iniziato a bere. La mattina camminavo spesso per andare al lavoro in modo così traballante.

Huser: Penso che sia più difficile per gli uomini. Con noi donne, non pensi così facilmente che siamo ubriache.

houseofgoldhealthproducts: Quando soffri delle reazioni?

Huser: Lo trovo particolarmente brutto alla cassa del supermercato. A volte ho difficoltà a prelevare i soldi dal mio portafoglio.

Schumann: Le capacità motorie fini sono un grosso problema nel Parkinson!

Huser: Se c'è una linea dietro di me, allora divento nervoso e poi peggiora ancora.

Schumann: Lo so anch'io. Quando tutti hanno fretta e non stai facendo buoni progressi e interrompi il traffico, spesso ci sono commenti pungenti che salutano.

houseofgoldhealthproducts: Il Parkinson sembra essere una malattia che non si adatta molto ai nostri tempi, dove tutto deve sempre funzionare in modo efficiente, rapido e senza intoppi. In una certa misura, con la tua malattia offri uno specchio alla società.

Schumann: Esatto! Rallentiamo la società!

houseofgoldhealthproducts: Come reagisci quando le persone ti guardano di sbieco?

Schumann: Quando hai un handicap, senti l'aspetto molto più forte. Quindi reagisco in modo diverso, a seconda della mia forma quotidiana. Un giorno mi accovaccio sulla mano tremante per non attirare ulteriore attenzione. Sono offensivo per gli altri e dico: "Non vi sto salutando di nascosto, ho il Parkinson".

houseofgoldhealthproducts: L'umorismo aiuta?

Schumann: Assolutamente! C'è un sacco di risate al tavolo dei nostri clienti abituali. Non stiamo tremando grumi di lutto. La prima volta che mi sono presentato, ho pensato di sbagliarmi perché era così divertente. Certo che a volte sei giù anche tu. Ma poi gli altri ti ricostruiscono. Il gruppo di auto-aiuto è estremamente importante per noi “Parkis”.

houseofgoldhealthproducts: Cosa ne pensa, signor Maier?

Maier: I gruppi di auto-aiuto possono essere molto di supporto, è vero. Ma sento ancora dolorosamente che si perde così tanto a causa della malattia. Lo sci o la navigazione in catamarano, per esempio, ha significato molto per me in passato, ma ora non posso più farlo. La cosa peggiore è quando senti di perdere la tua lingua. Quindi perdi la tua identità. Uno si ritira. Età più Parkinson è una combinazione diabolica.

Schumann: Questo è vero, naturalmente. Non è ancora così lontano per me - e forse non lo sarà mai. Al momento posso dire che la malattia ha cambiato in meglio anche la mia vita. Ora scrivo libri, faccio mostre fotografiche. Conosco molti che, come me, hanno scoperto la loro creatività solo attraverso la malattia.

Huser: Anche se ci sosteniamo a vicenda, ognuno deve trovare il proprio modo di convivere con la malattia.

Schumann: Questo è corretto. Ognuno ha il suo Parkinson.

A Bernd Maier, 74 anni, è stato diagnosticato il Parkinson dieci anni fa. Dirige il gruppo regionale di Monaco della Lega Parkinson tedesca fino al 1 maggio 2016 (www.dpvmuenchen.de).

Maria Huser, 59 anni, ha lavorato come responsabile delle pulizie in una clinica fino allo scoppio della malattia 13 anni fa. Oggi è parzialmente in pensione e ha rinunciato alla sua funzione dirigenziale. Insieme a un'altra persona colpita, si occupa del punto d'incontro di Monaco per i giovani Parkis (www.parkinsonstammtischmuenchen.de).

Gerhard Schumann, 49 anni, ha ricevuto la sua diagnosi otto anni fa. Lavora ancora part-time nel commercio di automobili e come autore freelance e artista fotografico (www.bildermann11.de). Il suo primo libro, "Parkinson's - Living with Pitch Disease" tratta delle sue esperienze personali con la malattia. Nel frattempo ha pubblicato altri lavori. La sua mostra fotografica "Parki and I" è stata presentata su invito dell'allora ministro federale della sanità Daniel Bahr presso il Ministero della salute di Berlino.

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