Yasemin (2): sfidare il destino con i tatuaggi

Christiane Fux ha studiato giornalismo e psicologia ad Amburgo. L'esperto redattore medico scrive articoli di riviste, notizie e testi fattuali su tutti i possibili argomenti di salute dal 2001. Oltre al suo lavoro per, Christiane Fux è anche attiva nella prosa. Il suo primo romanzo poliziesco è stato pubblicato nel 2012 e scrive, progetta e pubblica anche le sue commedie poliziesche.

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Il tatuaggio mandala sul petto di Yasemin è quasi completo, come una punta blu-nera sulla pelle pallida. Era uno dei primi dei circa 30 motivi che la giovane donna aveva. Ma all'epoca non ebbe molto successo. Ora Yasemin l'ha migliorato. Il delicato motivo nasconde la fine della lunga cicatrice che ha avuto fin dalle prime settimane di vita. Da neonata, un enorme tumore doveva essere rimosso dal suo cuore.

Yasemin Seber soffre della rarissima sindrome di Proteus. Alcune parti del corpo crescono eccessivamente e spesso si formano numerosi tumori: come riesce a mantenere il coraggio di affrontare la vita nonostante le battute d'arresto? Si troverà una terapia che allevierà i disturbi peggiori? Puoi scoprire cosa succede dopo ogni 14 giorni su - o su Instagram: yasemins-verrueckte_welt

"Non mi piace molto il mio corpo", dice Yasemin, che è alta e magra, una figura che molti sognano. La stessa Yasemin la pensa diversamente. “Tutti gli altri vedono solo le mie guardie”. Ma lei stessa vede le cicatrici delle tante operazioni, sa dei tumori minacciosi che stanno crescendo dentro di lei, ricorda tutto il dolore. Ha lottato con la rara sindrome di Proteus da quando è nata.

Modella il tuo destino attraverso il tuo corpo

I tatuaggi sono anche un modo per modellare il corpo, che spesso sembra più un avversario che un amico, secondo le tue idee. In una certa misura, vuole essere di nuovo la padrona del proprio destino. Anche le sue mani, cinque delle quali hanno dovuto essere amputate, sono anche parzialmente tatuate: "Posso trovarmi più bella con i tatuaggi", dice Yasemin.

È martedì 24 agosto, un giorno in cui si può sentire in tutta la Germania che l'estate si sta lentamente salutando. Com'è andata la trentenne dalla nostra ultima conversazione di luglio ("Pocahontas con cinque dita")?

Il farmaco per il cancro al seno Alpelisib, che dovrebbe anche ridurre i tumori, era già stato ridotto dai medici a causa dei gravi effetti collaterali. L'obiettivo principale del trattamento era un tumore che le avvolgeva la laringe e le costringeva l'aria.

Ma nel frattempo, riferisce, i medici hanno interrotto del tutto l'assunzione del farmaco, almeno per il momento. Perché è aperto se l'assicurazione sanitaria continuerà a sostenere i costi per la terapia costosa e molto stressante.

Tra speranza e paura

Yasemin attende con ansia il giorno in cui la decisione sarà presa con speranza e paura. Secondo l'accordo, la compagnia di assicurazione sanitaria continuerà a pagare solo dopo la fine della fase di test di sei mesi se i tumori risponderanno alla terapia.

Questo tempo scade adesso, a fine agosto. Finora, tuttavia, i tumori non si sono ridotti. È perché il farmaco non funziona? O non funziona perché l'hai dosato?

"Mi sto già chiedendo se avrei potuto sopportare meglio gli effetti collaterali", dice Yasemin. Ma erano semplicemente troppo gravi: un'eruzione cutanea pruriginosa su tutto il corpo, labbra gonfie e insorgenza improvvisa di diabete. E per finire, un profondo languore. "Ho strisciato sul divano e ho pensato che fosse così", dice.

Tuttavia, all'inizio non dice ai medici quanto sta male, preoccupata che poi interrompano la terapia. Ma questo non è loro nascosto. "Hanno sgridato un po'", riferisce Yasemin. Non si guadagna nulla se un farmaco funziona, ma il paziente muore per gli effetti collaterali.

Un nuovo tentativo di terapia

È già il terzo tentativo di terapia contro il tumore alla gola che rischia di fallire. Prima di allora, i medici avevano provato, tra le altre cose, la scleroterapia: il tumore viene trattato con un metodo che altrimenti cancellerebbe le vene varicose.

Una pratica non testata nel suo caso, ma Yasemin era così cattivo prima che i medici hanno dovuto correre un rischio. Ogni infezione respiratoria la colpisce pesantemente ai polmoni. "Non ho il raffreddore normale, solo un'escalation", dice. L'ultima volta che ha avuto la polmonite, ha dovuto essere ventilata. In coma artificiale, tra l'incoscienza e il crepuscolo, scivolò nel delirio: fu tormentata da terribili delusioni.

Ricordi sbagliati

Quando si sveglia di nuovo, è assolutamente convinta che suo marito Dennis abbia avuto un grave incidente. “La parte peggiore è stata che ho costruito i sogni nei miei ricordi. Poi ho capito che non erano reali, ma sembrava ancora così ", dice.

Ma la scleroterapia non riduce il tumore. Fallisce anche il tentativo di domarlo con un farmaco altrimenti utilizzato nella medicina dei trapianti. Per fare questo, il suo sistema immunitario doveva essere messo fuori combattimento. Isolamento e mascherine erano all'ordine del giorno: "Allora tutti mi guardavano con sospetto, oggi tutti indossano una mascherina", scherza. "Ero un trendsetter lì", dice e ride.

L'odissea del trattamento è solitamente preprogrammata

Tale odissea terapeutica è più la regola che l'eccezione nelle malattie rare. Raramente ci sono farmaci sviluppati specificamente per il trattamento: il calcolo dei costi di ricerca e del reddito semplicemente non funziona per così poche persone colpite.

Inoltre, i corsi e quindi anche i reclami sono molto diversi all'interno di un quadro clinico. E così i medici sono sempre alla ricerca di soluzioni creative, di opzioni terapeutiche che non siano destinate ad altre malattie e che possano aiutare anche i loro pazienti. Il piano terapeutico diventa campo di sperimentazione.

Esci dalla zona di comfort

Yasemin si è sentita meglio da quando ha smesso di prendere il medicinale. C'era anche un piccolo giro in bicicletta nei vigneti estivi. Nonostante le e-bike, tu che praticavi sport con entusiasmo, nuotavi e pattinavi, sei senza fiato su ogni piccola pendenza. "Dopo ero completamente esausta", riferisce. Con il tour, voleva uscire dalla zona di comfort, accumulare un po' di resistenza, fare ciò che è possibile. "A volte non riesco nemmeno a entrare in cucina senza respirare senza fiato", dice.

Tuttavia, cerca di prendere il più possibile dalla vita. "Non voglio passare i miei anni più preziosi sul divano", dice Yasemin.

La prossima operazione

"Cerco di godermi questo periodo con meno lamentele nel miglior modo possibile", pubblica Yasemin su Instagram ("yasemins_verrueckte_welt"). Il 10 settembre ha dovuto subire un'altra operazione: il cosiddetto tunnel carpale è stato nuovamente operato al polso. Yasemin chiama la procedura "spalatura gratuita".

Collo di bottiglia al polso

Il tunnel carpale è un passaggio osseo attraverso il quale scorre un nervo nel polso, attraverso il quale vengono controllate le dita. Anch'esso è innaturalmente ispessito a causa della sindrome di Proteus in Yasemin. Se il passaggio diventa troppo stretto, il risultato è un dolore nervoso sempre più insopportabile che si irradia nelle mani.

Maestro Yoda come compagno

Yasemin accompagnerà una piccola Yoda con gli occhi pieni di bottoni, che un'amica ha recentemente lavorato all'uncinetto per lei, in ospedale. Yasemin è più un fanatico della Disney che un fan di Star Wars, ma il simpatico piccoletto glielo ha fatto. Una cosa è certa: può ancora usare molto bene il calmo spirito combattivo del Maestro Jedi sulla sua strada.