Yasemin (4): "Devo adattare l'anima al corpo"
Christiane Fux ha studiato giornalismo e psicologia ad Amburgo. L'esperto redattore medico scrive articoli di riviste, notizie e testi fattuali su tutti i possibili argomenti di salute dal 2001. Oltre al suo lavoro per, Christiane Fux è anche attiva nella prosa. Il suo primo romanzo poliziesco è stato pubblicato nel 2012 e scrive, progetta e pubblica anche le sue commedie poliziesche.
Altri post di Christiane Fux Tutti i contenuti di sono controllati da giornalisti medici."In questo momento vado un po'", dice Yasemin. Alla fine di settembre 2020, in tutta la Germania prevale il più bel tempo di fine estate, ma al momento la trentenne si sente un po' tagliata fuori dalla vita. Mentre altri si lamentano delle restrizioni legate alla corona, ancora una volta deve fare i conti con il fatto che la sua malattia sta riducendo il suo orizzonte di vita in modo molto più massiccio del virus.
Yasemin Seber soffre della rarissima sindrome di Proteus. Alcune parti del corpo crescono eccessivamente e spesso si formano numerosi tumori: come riesce a mantenere il coraggio di affrontare la vita nonostante le battute d'arresto? Si troverà una terapia che allevierà i disturbi peggiori? Puoi scoprire cosa succede dopo ogni 14 giorni su - o su Instagram: yasemins-verrueckte_welt. Per quello che è successo finora, leggi la Parte 1, la Parte 2 e la Parte 3 della storia di Yasemin.
Il dolore al dito amputato
Ha sofferto di forti dolori ai nervi dall'ultima operazione due settimane fa. "Spara nel mio" moncherino ", dove un tempo c'era il dito indice", dice. Ma è stata amputata molto tempo fa. A causa della sindrome del proteo, che tra l'altro favorisce la crescita delle estremità, era cresciuto così tanto da diventare sempre più un ostacolo per lei nella vita di tutti i giorni.
"Sto faticando a mostrare il mio sorriso in questo momento", dice Yasemin. Un sorriso che ti dà forza, ma che forse dovrebbe anche far sentire a proprio agio gli altri riguardo al tuo destino. "Sono bravo a nascondermi quando non mi sento bene", dice Yasemin.
Spruzzi di uccelli nel giardino dell'ospedale
Nel giardino dell'ospedale, osserva i passeri fare il bagno in una piccola fontana. "Ho la mia routine lì: esci dal letto d'ospedale il più rapidamente possibile e indossa i miei vestiti", dice. Mentre è seduta lì, una donna le parla. Ha notato che alle mani bendate di Yasemin mancavano alcune dita e ora sospetta di averle perse di recente in un incidente.
Sorridi contro l'orrore
Yasemin le spiega di cosa soffre la Sindrome di Proteus. E all'improvviso c'era un intero gruppo di persone ad ascoltarla, dice. "Erano tutti molto commossi", dice, sorpresa. Sorpreso perché ciò che è normale per loro non viene percepito come tale dall'esterno. Così giovane eppure malato terminale - che tocca le persone. Quando Yasemin sorride, rimuove gli spigoli vivi dall'orrore.
In effetti, la sua malattia non sta diventando più facile, sta peggiorando. I tumori crescono all'interno, che possono essere definiti benigni perché non crescono come il cancro, ma possono comunque ostacolare in modo massiccio la funzione degli organi. Il farmaco contro il cancro che i medici speravano potesse fermare la crescita è qualcosa che Yasemin non può tollerare. Tra le altre cose, le dava una grave orticaria su tutto il corpo.
"Ho imparato ad affrontare le nuove restrizioni ancora e ancora", afferma Yasemin. All'inizio erano solo le mani e le aderenze nei polmoni a causarle disagio. Ma i sintomi stanno aumentando anziché diminuire. “Devo adattare la mia anima al corpo”, dice.
Supporto nella scena del tatuaggio
Quello che sta attualmente costruendo è la prospettiva della convention del tatuaggio a Dortmund, che dovrebbe iniziare tra 14 giorni. Lì incontra gli amici della scena per la prima volta quest'anno. In qualche modo essere diversi è del tutto normale lì. Nel suo stand presenterà le sue “Piercing Candles” Per la prima volta le candele profumate da lei create sono ora disponibili anche senza piercing fuso. "Questo è ciò che volevano i miei clienti, a loro piacciono i profumi, ma non possono nemmeno usare così tanti piercing", dice Yasemin e ride.
Ogni giorno è un dono
Lei vive di giorno in giorno. Ognuno è un dono. Alcune persone possono imparare un disco da questo atteggiamento che il destino non ha colpito più duramente. Mentre parliamo, Joko, il suo chihuahua, parla in sottofondo. Adesso va bene con le chiacchiere, sembra dire.
Segue il seguito.
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