"Difficile quando la personalità svanisce"

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Martina Rosenberg si è occupata dei suoi genitori per otto anni. La madre: Alzheimer. Il padre: ictus. La sua casa non ha nulla a che fare con la casa multigenerazionale dei suoi sogni, e la malattia dei suoi genitori diventa un banco di prova

Frau Rosenberg, "Mamma, quando morirai finalmente?" È il nome del suo libro *, il titolo è stato una tua idea. Ti è permesso pensarlo?

Capisco che le persone che non hanno ancora affrontato i problemi della cura, dell'infermità, del dolore e della morte rischiano di reagire con orrore. Ma quando una persona soffre e non c'è più alcuna prospettiva per lui, allora è un sollievo se gli viene permesso di morire. Così è stato per mia madre, che aveva il morbo di Alzheimer. A volte la morte è l'alternativa migliore, e va detto in tutta onestà, anche per coloro che ti circondano. Ma sarebbe un peccato se una madre si sentisse indirizzata personalmente - anch'io sono una madre.

Tua madre, esempio di pazienza, padre di famiglia e portavoce di tuo padre, si è ammalata di demenza: come è cambiata?

Era più egocentrica e più concentrata sui suoi interessi. Era insolito per lei. Perché mia madre si è occupata disinteressatamente della famiglia per tutta la vita, specialmente di mio padre. Ho trovato terribile in tutti questi anni il modo in cui si era subordinata a mio padre - io sono piuttosto l'opposto. Con l'inizio della demenza, ha guardato il programma televisivo che voleva. Beveva il caffè senza portarne uno prima a mio padre e non faceva più colazione tutte le mattine. Pensavo fosse un'emancipazione tardiva.

Ma non si è fermato qui.

No, ha gradualmente perso molte abilità, è diventata molto depressa e ha sofferto molto per il suo destino. Non riconosceva più la casa in cui viveva come sua. Ad esempio, ha chiesto: 'Possiamo andare a casa, per favore? Non abito qui'. Come un disco rotto, ha ricominciato ancora e ancora. Ha infastidito e stressato mio padre, semplicemente non capiva cosa stesse succedendo in lei. Inoltre, non riusciva più ad articolare se stessa, non riusciva più a trovare le parole nella sua testa, e spesso diceva: “Cosa mi succede?” Era piuttosto disperata.

Ti sei trasferita a casa dei tuoi genitori con tuo marito, tuo figlio e il tuo cane. Quando la madre si ammalò, la dinamica familiare prese velocità. Quello che è successo?

Probabilmente mio padre ha perso l'attenzione quando mia madre ha avuto l'Alzheimer. I miei genitori sono stati sposati per quasi 60 anni - è sempre stato il fulcro della famiglia. Quando era malato, la bandiera era appesa a mezz'asta. E quando aveva il raffreddore, mia madre gli portava dietro i fazzoletti veloci. Ma all'improvviso non ce la faceva più. Molti uomini di questa generazione hanno difficoltà a cavarsela da soli. Non sanno cucinare e non sanno più cosa indossare. Così mio padre ha provato più e più volte a riportarla nella vita "reale". Ha sempre avuto la speranza che le cose potessero essere le stesse di prima. Non poteva né capire né permettere che la vita precedente fosse finita e ne fosse iniziata una nuova. Non era in grado di accettare gli eventi e il suo destino.

Eri inorridito da quanto tuo padre fosse a volte rude con tua madre. Scrivi che il suo comportamento è stato "più che irritante".

È decisamente difficile per tutti quando la personalità di qualcuno vicino a te va via così. Ad esempio, mio ​​padre era molto turbato dal fatto che non poteva più comunicare con lei. «Tua madre dice sciocchezze tutto il giorno, nessuno può sopportarlo!» lo rimproverò. E quando lei continuava a dire che non abitava proprio qui, lui l'ha messa sulla sedia a rotelle e ha detto: "Adesso riporto tua madre a casa". Non capiva davvero cosa significasse l'Alzheimer.

Hai capito tuo padre?

Ho visto che era sui nervi perché era incredibilmente estenuante con mia madre. C'è stato un periodo in cui aveva bisogno di attenzioni costanti. Era iperattiva, ma non più così mobile. Non siamo riusciti a fare nulla di buono per tutto il giorno, non importa quello che abbiamo provato. Anche gli accompagnatori erano stressati. Tuttavia, non capivo perché mio padre non permettesse alcun aiuto. Gli ho dato molti suggerimenti, ad esempio, di riprendersi in riabilitazione, di prendere le distanze e di riprendersi. Ma voleva davvero restare con sua moglie, anche se ciò significava la sua rovina. Erano come due persone che stanno annegando aggrappate l'una all'altra: nessuno dei due sapeva nuotare.

Sì, devi essere in grado di dirlo onestamente. Con mia madre ho capito che non è lo sguardo che fa una persona, ma il modo in cui parla, la risata, i gesti, le espressioni facciali. Questo è ciò che ami e apprezzi di una persona. Quando tutto questo è finito, trovo molto difficile continuare a far emergere i sentimenti. Devi tirarli fuori dal passato. Forse mio padre la pensava allo stesso modo.

Suo padre ha un ictus e una grave depressione. Invece di vivere in una casa multigenerazionale - il tuo sogno - all'improvviso stavi vivendo in una casa di cura.

È corretto. Ero solo occupata ad organizzare le cose per i miei genitori: visite dal dottore, corrispondenza con la compagnia di assicurazione sanitaria, banca, acquisto di farmaci, acquisti, istruzione alle infermiere. I miei genitori non potevano essere lasciati soli per un minuto. Erano i livelli di assistenza 2 e 3. Ci sono entrato perché volevo aiutare. Noi fratelli non ci siamo mai seduti e abbiamo pensato a chi doveva prendersi cura dei genitori. Ma ho avuto il contatto più intenso con loro in anticipo. Sono ancora un fan delle case multigenerazionali: vecchi e giovani sono un'ottima combinazione quando entrambi fanno uno sforzo.

I suoi genitori non volevano mai andare a casa. Prendersi cura di te era un obbligo per una brava figlia?

Mia madre mi ha detto quando avevo 17 anni che una casa era la cosa peggiore che potessi farle. Probabilmente pensava che le persone non fossero adeguatamente curate lì. Quindi i miei genitori hanno messo la responsabilità su di me. Ma ci sono situazioni in cui una casa è una scelta migliore. Questo è un passo difficile perché togli una persona dalla vita e la rinchiudi - non torna mai più. Mia madre sarebbe sicuramente stata meglio in una casa dove le persone con demenza sono adeguatamente trattate. E mio padre avrebbe potuto vivere nelle vicinanze e quindi avrebbe potuto prendere parte un po' di nuovo alla vita. Ma quelli erano solo i miei pensieri e desideri per loro due.

Non hai ricevuto ringraziamenti o apprezzamenti dai tuoi genitori per il tuo impegno.

No non è vero. I ringraziamenti erano solo parole. I miei genitori davano per scontato il mio impegno, era previsto da me. Non mi hanno mai contattato e mi hanno detto: 'Ragazze, se non ce la fate più, potremmo provare questo o quello' Mio padre non era più in grado di considerare altre vite e persone. Neanche a lui importava se fossi malata. Avevo l'acufene e la pressione alta. Ha solo chiesto: 'Perché non eri lì?'

La situazione in casa è precipitata. I disordini di tua madre, il terrore di tuo padre, la disputa tra le infermiere, a un certo punto sei fuggita.

Ci sono state molte situazioni estenuanti. Mio padre ha iniziato delle campagne per rovinare intenzionalmente la mia vita. Un giorno si alzò alle sei, tirò su le persiane e svegliò mia madre, che era irrequieta e voleva alzarsi dal letto. Dovevo lavorare e non ho avuto il tempo di indossarli. L'infermiera non è venuta prima delle otto. È stato un disastro. Mio padre era felice che fossi finalmente lì e che potesse mostrarmi quanti problemi aveva già. Fu allora che mi resi conto che non sarebbe mai cambiato finché avessi vissuto in casa. Avrebbe cercato di trascinarmi giù con lui. Potrebbe aver voluto inconsciamente che seguissi le orme di mia madre. Se ha bisogno di qualcosa, salterò, ma non ero pronto. Ho cercato la distanza per riprendermi.

Quanto ti sei sentito in colpa per aver lasciato indietro i tuoi genitori?

Non è stato facile per me. Avevo già la sensazione che l'avrei delusa. Ma ho provato di tutto e sono andato ai miei limiti. Ho anche fatto una lista dei motivi per cui sono una brava figlia. Non avrebbe mai detto: "Fai tutto per noi e io cerco di comportarmi in modo tale da poter condurre la tua vita nel miglior modo possibile". Quindi penso davvero che i miei genitori mi abbiano deluso.

Ci sono stati bei momenti negli otto anni di cura?

No. Finché mia madre è stata in vita, non riesco a ricordare niente di bello. Ci sono stati bei momenti con mio padre quando mia madre è morta. La comunicazione con lui era più possibile lì. Bevevo spesso un bicchiere di vino e parlavo con lui. Era felice e un po' più tranquillo. L'ho riconosciuto in quelle sere.

Dopotutto, contro la volontà della famiglia, hai deciso che tua madre avrebbe dovuto morire. Scrivi che ti sentivi come se stessi uccidendo tua madre.

Sono stato sicuramente la forza trainante dietro a lasciarla finalmente morire quando non è riuscita a riprendersi dalla polmonite. I miei fratelli lo hanno sostenuto, non ho potuto coinvolgere affatto mio padre, il che era inimmaginabile per lui. E il dottore mi ha detto di fatto che mia madre sarebbe soffocata - ovviamente questo mi ha spaventato. Ero lì durante l'intero processo di morte, ma nel frattempo non ero più sicuro di aver preso la decisione giusta. Non sapevo cosa volesse dire una persona morente e come si potesse aiutarla. Non posso comprare prima i libri. Avrei voluto che un medico potesse accompagnare un moribondo e non lasciarlo solo ai parenti.

Speravano nella morte dei loro genitori per essere liberi. Si è avverato?

Assolutamente. La morte di mia madre è stata una certa liberazione perché aveva finito con la sofferenza. Se n'era andata anni fa, ma non potevo piangerla perché era ancora seduta lì. È come quando manca qualcuno: non puoi davvero dire addio. Quando mio padre morì nove mesi dopo, fui in grado di plasmare di nuovo la mia vita. In realtà ero una persona nuova.

Hai detto chiaramente a tua figlia: "Non voglio assolutamente che tu ti prenda cura di me".

Sì, deve essere affrontato. Voglio invecchiare in modo indipendente e prendere una decisione quando sono ancora mentalmente in grado di farlo. Abitazioni assistite o case, posso guardarle in anticipo, quindi il dilemma non si pone. Voglio che mia figlia venga a trovarmi solo per vedere se sto bene, mi porti in viaggio o mi faccia una torta. Entrambi dovrebbero essere felici di avere l'un l'altro.

Signora Rosenberg, grazie per aver parlato con noi.

Ingrid Müller ha condotto l'intervista.

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