Cure palliative

Nicole Wendler ha un dottorato di ricerca in biologia nel campo dell'oncologia e dell'immunologia. Come editore medico, autore e correttore di bozze, lavora per vari editori, per i quali presenta questioni mediche complesse ed estese in modo semplice, conciso e logico.

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Una vita dignitosa fino alla fine: questo è il desiderio di ogni essere umano. Rendere possibile questo per i malati terminali è al centro delle cure palliative. L'assistenza fisica professionale con supporto psicosociale e spirituale è un prerequisito importante per la massima qualità di vita, autonomia e libertà dal dolore.

La medicina palliativa comprende la vita nella sua interezza e il morire come parte della vita. È quindi difficile distinguere tra cure terminali ("hospice care") e cure palliative ("assistenza infermieristica in cure palliative"). Fondamentalmente, l'assistenza in hospice si prende cura delle ultime settimane o giorni della vita di una persona e di una morte dignitosa. Lo scopo delle cure palliative è quello di consentire ai malati di vivere a lungo nel loro ambiente familiare. Potrebbero volerci mesi o addirittura anni.

Compiti di cure palliative

Le cure palliative sono un concetto olistico. Ha in vista la persona malata, ma anche il suo ambiente ei suoi parenti. Si prendono in considerazione le seguenti aree:

  • Condizione fisica: dolore, mancanza di respiro, cura delle ferite, prurito, conservazione, linfedema, dieta, igiene orale, nausea, vomito, stitichezza, diarrea
  • aspetti psicosociali: paura, rabbia, lutto, depressione, organizzazione della vita quotidiana, contatto con parenti/caregiver e loro integrazione nelle cure palliative
  • Integrazione sociale: social network, risoluzione di affari incompiuti, gestione dei conflitti
  • Questioni mentali e spirituali ("Spiritual Care"): significatività della vita, equilibrio della vita, spiritualità, spazio per situazioni di addio e perdita, sostegno pastorale

Le cure palliative sono estese, come dimostra l'esempio del sintomo frequente di "mancanza di respiro": aria fresca sufficiente, vestiti larghi, posizioni di sostegno, esercizi di respirazione, massaggi, supporto psicologico per controllare i sentimenti di paura, evitamento di fattori di stress, emergenza piano in caso di attacchi di affanno, somministrazione di ossigeno, antidolorifici e altre terapie farmacologiche sono componenti importanti della cura.

Chi assume quali compiti?

Le cure palliative domiciliari iniziano anche prima della dimissione dall'ospedale. Molte cose devono essere organizzate in anticipo: accessibilità, se necessario un letto di cura adeguato, ausili ausiliari e igienici, pasti su ruote e molto altro. Al fine di evitare una lacuna nell'offerta, alcuni centri oncologici in particolare hanno istituito la cosiddetta assistenza ponte o assistenza di transizione per questo momento.

Con l'aiuto delle cure palliative ambulatoriali generali (AAPV), la maggior parte dei pazienti può condurre una vita dignitosa in un ambiente familiare, fino alla morte. Medici di base e specialisti (ad es. terapisti del dolore appositamente formati) si prendono cura delle cure insieme a servizi infermieristici e hospice ambulatoriali, altri gruppi professionali (assistenti sociali, psicologi) e volontari.

Nel caso di alcune malattie, questa cura non è sufficiente. In questi casi, le cure palliative specialistiche ambulatoriali (SAPV) possono essere d'aiuto. Ha lo scopo di consentire alle persone con esigenze di assistenza estese di essere assistite di conseguenza. Un cosiddetto "Team di cure palliative" lavora a stretto contatto presso il SAPV. Esso consiste in:

  • Medici con una formazione aggiuntiva in medicina palliativa
  • Personale sanitario e infermieristico con adeguata formazione
  • Fisioterapisti
  • Lavoratori sociali
  • Psicologi o psico-oncologi e pastori

Il team "Cure palliative" dispone di conoscenze specialistiche, documenti e coordinate palliative, garantisce la qualità (formazione avanzata, supervisione) delle cure palliative ed è raggiungibile telefonicamente 24 ore su 24. Mantiene stretti contatti con il medico di famiglia, ospedale, servizio infermieristico, hospice, servizio hospice ambulatoriale o farmacia e con parenti e volontari.

Secondo l'Associazione tedesca degli ospizi e delle cure palliative, circa 1.500 strutture ambulatoriali, 214 ospizi ospedalieri per adulti, 14 ospizi per bambini, 250 reparti palliative e oltre 270 team SAPV condividono il compito responsabile delle cure palliative in Germania. Dal 2007 ad Amburgo esiste anche l'ufficio di coordinamento per le attività ospedaliere e palliative. È il punto di contatto centrale per tutti coloro che si prendono cura delle persone in fin di vita in campo medico, infermieristico, psicosociale e spirituale.

Informazioni per accompagnatori volontari e privati

La maggior parte delle persone malate desidera rimanere nell'ambiente familiare. Anche se l'offerta di cure aumenta, è quasi impossibile soddisfare questo desiderio per ogni persona colpita. L'ospizio e il lavoro palliativo dipendono quindi urgentemente da aiutanti volontari e parenti premurosi.

Chiunque desideri offrirsi volontario nell'impegnativo compito di prendersi cura dei moribondi e dei parenti può mettersi in contatto con una struttura corrispondente nelle vicinanze e informarsi sulle possibilità di collaborazione. Anche la "Guida all'hospice e alla medicina palliativa in Germania" fornisce importanti informazioni. In ogni caso è richiesta una formazione qualificante in preparazione a questa attività e supervisione. Eventi informativi gratuiti aiutano ad avere una prima visione del lavoro.

Sostegno agli accompagnatori familiari

I familiari che prestano assistenza possono trovare informazioni utili sui siti web del Ministero federale della sanità, dell'assicurazione pensionistica tedesca e del Ministero federale della giustizia e della tutela dei consumatori.

Chi ha deciso di farsi carico delle cure palliative di una persona cara non deve aver paura di cercare sostegno. Lo stress fisico e psicologico è particolarmente grande per gli assistenti familiari. Ci sono molte agenzie specializzate in tutta la Germania (Caritas, Croce Rossa) che offrono consulenza psicosociale, supporto, soccorso e informazioni.

Cure palliative a casa: quali sono i limiti?

Tutti vogliono evitare il ricovero in ospedale, se possibile.Le persone gravemente malate, in particolare, hanno avuto qualche degenza alle spalle e desiderano la pace e la sicurezza del loro ambiente domestico. Questo è spesso possibile anche con le attuali strutture mediche palliative, ma ci sono anche dei limiti a questo. Un peggioramento acuto della malattia, infezioni o dolori difficili da controllare possono (nel migliore dei casi temporaneamente) rendere necessaria una degenza ospedaliera.

Quando è necessaria la consulenza medica?

Nelle cure palliative è importante il contatto ravvicinato con il medico di famiglia o con il medico curante. Gli esami regolari aiutano ad anticipare situazioni di emergenza e complicazioni imminenti e ad adottare contromisure in una fase precoce. Sono compiti medici anche gli antidolorifici, le eventuali operazioni necessarie o una riclassificazione della necessità di cure. In situazioni di emergenza e in caso di morte, è necessario contattare il medico.

Anche con una buona organizzazione, le cure palliative domiciliari possono raggiungere i propri limiti. Se la necessità di cure aumenta, aumenta significativamente anche l'onere per il caregiver. Non è raro che superi le capacità personali e che l'assistente stesso si ammali. Disturbi psicologici, disturbi del sonno, irritabilità, depressione e ansia, ma anche altri sintomi fisici o abuso di alcol o droghe possono essere segnali di allarme di imminenti richieste eccessive. Potrebbe essere necessario prendere in considerazione altre opzioni di cure palliative.

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