"Campione del mondo di emozioni"

Tutti i contenuti di sono controllati da giornalisti medici.

Il regista David Sieveking ha realizzato un film su sua madre che ha il morbo di Alzheimer - un film d'amore, dice nell'intervista a

Signor Sieveking, il suo film "Non ti scordar di me" inizia quattro anni dopo i primi segni del morbo di Alzheimer in tua madre.Pensa che tu sia suo marito e lei stessa una giovane donna, le dispiace per i pomodorini e mangia le albicocche con il burro. Quanto eri perplesso lì?

All'inizio molto perplesso e scioccato. Fortunatamente, però, era un periodo in cui mia madre non prendeva più così male la sua malattia e non era più così depressa. Aveva dimenticato la sua dimenticanza e non litigava più con la vecchia immagine di sé, il vecchio sé. E non aveva la sensazione di non poter più fare qualcosa che prima funzionava. Ha detto molto semplicemente: "Non posso perché non lo so".

Sua madre Gretel, una persona politicamente attiva, scompare passo dopo passo dal mondo normale. Come si sentiva a riguardo lei stessa?

Questa sensazione che ci sia un buco nero nella sua testa l'ha resa molto infelice per un po'. Ha detto un paio di volte: “Mi sto perdendo.” Si sentiva come se si stesse dissolvendo. Quello fu un brutto periodo di depressione prima che fosse fatta la diagnosi medica di "demenza".

I suoi genitori sono stati sposati per 40 anni. Sua madre dice, guardando le foto del matrimonio: “Davvero? Non riesco nemmeno a immaginarlo, potrebbe essere qualcosa!"

Sì, è un'esperienza estrema come persona cara quando una persona con cui hai condiviso le tue esperienze più importanti non ricorda più episodi cruciali della sua vita. Continuavo a dirle che ero suo figlio David, ed era molto incredula. Una volta le ho detto: "Sono tuo figlio, mi hai dato alla luce", e lei ha detto: "Oh, sei troppo grande!" Potevo capirlo, ero un uomo alto e adulto tuo. Mia madre è sempre rimasta affascinante e amichevole, il che mi ha reso più facile non arrabbiarmi, ma lasciarmi aprire ai suoi pensieri.

Ha senso dire alle persone con Alzheimer come stanno le cose?

No, non aiuta molto insistere su chi sei e sistemare tutto. Allora sono scivolato nel ruolo di mio padre e l'ho rappresentato a casa in modo che potesse andare in vacanza. A quel tempo, sono diventato suo marito agli occhi di mia madre. Mi ha presentato alle persone: "Questo è mio marito". Si è anche rivolta a me come Malte. Era il cognome che teneva. Allora quello era mio padre - o io. Sembrava a suo agio con "suo marito", anche se ero io. Perché dovrei portarle via questo? A volte al mattino avevo l'impressione di non dover spiegare a mia madre che le stava di fronte. E poi un'ora dopo mi ha detto: 'Chi sei? Cosa stai facendo qui?'

Se guardi troppo nel passato, dici, non hai occhio per il bello che è ancora possibile. Cosa hai incontrato?

Penso che devi abituarti al fatto che sta emergendo una nuova persona. E non solo ha dei deficit, ma anche nuove qualità. Se guardi indietro e confronti come erano le persone e cosa erano in grado di fare in passato, questo mette a dura prova la relazione nel presente. Potresti avere molte esperienze belle, felici e appaganti con mia madre, per esempio siamo andati su una montagna in Svizzera ed era molto entusiasta. Lo amava prima. E in un certo senso era davanti a noi perché spesso viveva il momento, aveva una maggiore consapevolezza ed era in grado di esprimere i sentimenti in un modo molto bello e diretto. Mio padre disse che aveva prestato più attenzione all'essenziale. Un medico una volta mi ha detto: "Le persone con demenza sono campioni mondiali di emozioni".

I tuoi genitori hanno sempre attribuito grande importanza alla tua indipendenza. Ora tuo padre Malte doveva dirigere la sua vita interamente verso tua madre. Perché questo cambio di ruolo ha funzionato?

Anche in passato i miei genitori non volevano vivere i modelli di vita borghesi socialmente riconosciuti. Mio padre è rimasto flessibile e ha detto a se stesso: "Posso farlo anche in modo completamente diverso ora". Ha iniziato a gestire la casa, a cucinare e a fare giardinaggio e ha sviluppato qualità davvero domestiche, che non avremmo pensato possibili da bambini. Assumersi la responsabilità di qualcuno altrimenti era forse un'avventura molto più grande per lui che viaggiare o insegnare e fare ricerche all'estero. Era quello che aveva programmato, ma mio padre lo aveva fatto per tutta la vita. La demenza di mia madre gli ha mostrato che puoi sperimentare l'amore e la collaborazione in un modo completamente diverso modo a cui era abituato.

Sua madre voleva sdraiarsi, ma medici e terapisti consigliavano ogni tipo di esercizio e stimolazione.

Quando sono tornato a casa per la prima volta per molto tempo, mia madre non aveva più alcun impulso a fare qualsiasi cosa. Soprattutto voleva dormire ed essere lasciata sola. Abbiamo quindi cercato di creare una situazione in cui lei volesse vivere di nuovo.

Dopo una settimana di cure a tutto tondo per tua madre, eri completamente esausta e ti chiedevi come avesse fatto tuo padre per quattro anni. Quanto è stressante la vita di tutti i giorni?

La cura di un parente demente è un compito di Sisifo incredibilmente estenuante. Una persona con demenza ha bisogno di essere istruita in tutte le cose che non farebbe da sola. In teoria può ancora mangiarsi fino alla fine, ma devi spiegargli costantemente come farlo. O che non dovrebbe più farlo se ha già mangiato abbastanza. Le normali sensazioni corporee come la fame e la sazietà sono inefficaci in molti malati di demenza.

Il mio problema era che dovevo costantemente lavorare contro la volontà di mia madre per costringerla ad essere "fortunata", per così dire. A mia madre non piaceva per niente. È incredibilmente estenuante quando devi parlare con qualcuno tutto il giorno, quando sei costantemente in conflitto e anche triste per la situazione interiore. Sarebbe quasi più rilassante fare tutto da soli e nutrire qualcuno invece di istruirlo a mangiare. Perché è così che funziona in un certo tempo. Ma un fisioterapista mi ha detto: 'Se tua madre mette una tazza nell'armadio, per lei è ginnastica.'

Ho identificato tre scene pericolose nel tuo film: Tua madre è andata nel panico quando avrebbe dovuto nuotare: "Possiamo andare in un posto dove non moriremo?" Ha chiesto al cameraman. E non voleva più scendere dall'ICE, ma a 150 km/h in autostrada. Quanto sono buoni i tuoi nervi?

Non ho trovato nessuna di queste situazioni pericolosa per la vita, ma di certo non era del tutto sicura. Ma penso che non dovresti stare a casa per eccessiva cautela con una persona con demenza. Ogni sorta di cose può andare storto con i bambini, ma non li chiudi a chiave in casa. Il guadagno in impresa mi convinceva e superava di gran lunga il rischio. Mia madre era ispirata e si divertiva ad uscire per il mondo.

Ecco perché incoraggerei le persone a fare shopping insieme, anche se in pubblico si presenta una situazione imbarazzante. Penso che in città incontri troppe poche persone affette da demenza. Dove sono tutti in realtà?Ci si chiede. Ne leggi sempre sui giornali, dicono che ce ne sono milioni. Sono tutti a porte chiuse? In ogni caso, nessuno impara come affrontarli. Se non hai punti di contatto, hai anche paura del contatto.

Il tuo film non mostra una cosa: vale a dire quanto possa essere stressante prendersi cura di un malato di Alzheimer. Perchè no?

Non tutto è mostrato nel film, non è un film sulla demenza o sulla cura quotidiana, ma una storia d'amore e di vita molto personale. Penso però che molti aspetti che hanno a che fare con la demenza e la cura siano almeno accennati. Per me è in realtà un film su una famiglia che entra in crisi e cerca di affrontarla. Cosa succede quando qualcuno in mezzo alla famiglia cambia molto? C'è un'opportunità nella crisi? Volevo dimostrare che negli anni di peggioramento della demenza c'è sempre una tendenza al rialzo. I miei genitori si sono innamorati come nuovi e anche io ho vissuto il mio rapporto con mia madre in un modo completamente nuovo.

Quanto è importante l'umorismo nel film?

Molto importante! Abbiamo anche riso molto con mia madre durante la sua demenza. Spesso le persone si ostacolano a vicenda con un falso senso di preoccupazione e impediscono lo sviluppo del buon umore, temendo che qualcuno possa essere calpestato. Potresti non ridere sempre della stessa cosa, ma la persona con demenza sta meglio se tutti non si guardano intorno nell'angolo e si astengono dal ridere. Le persone con Alzheimer non sono noiose e rinchiuse. Se ne accorgono molto chiaramente, anche se non sono più retorici e i tratti del viso non si muovono più come prima. Spesso ho trovato mia madre più attenta di noi, che ci consideriamo sani. Ha riconosciuto subito mio padre quando era di cattivo umore mentre io pensavo: 'Ah? In realtà è vero, ha ragione.'

Tua nonna di 96 anni, la madre di tuo padre, ha posto tre domande critiche: se dovesse continuare così - è permesso usare una persona come Malte - tua madre ne trarrà beneficio. Quanto sono giustificate queste domande? Le tue risposte nel film erano per me...

Insoddisfacente.

Esattamente. Mi sembrava che tu non ti fossi posto queste domande in termini così concreti.

Infatti. Le domande sono state un impulso per realizzare il film. Ho pensato che ora avremo presto due casi di affidamento perché mio padre presto crollerà se non succede nulla. Si trattava di come possiamo trovare aiuto a lungo termine. Dopotutto, non volevo stare con i miei genitori per sempre. A questo proposito, le domande di mia nonna sono ovviamente molto giustificate. Devi pensare fino alla fine se mia madre trarrà davvero beneficio dal fatto che mio padre si sacrifichi per lei. Ma credo che questa prospettiva non riconosca quanto mio padre si sia tirato fuori dall'esperienza. Ma questo era possibile solo perché cercava aiuto, altrimenti probabilmente gli sarebbe mancata la forza. In retrospettiva, dice che avrebbe dovuto farlo un anno prima. Fortunatamente, abbiamo ricevuto un supporto attivo da un'assistente infermieristica a casa.

Non dovresti commettere uno sfruttamento eccessivo, è negligenza, ma spesso accade nell'assistenza domiciliare, sicuramente anche nelle case di cura. Ma mia nonna è arrivata al cuore della cosa, che ti gira per la testa, ma non osi nemmeno dirlo. Ha creato un dibattito tra di noi - dietro l'angolo, per così dire.

La maggior parte delle persone sperimenta una realtà completamente diversa con i propri cari affetti da demenza con rabbia, aggressività e impotenza: come possono scoprire anche l'amore?

Se una persona cambia così tanto, allora anche l'ambiente deve cambiare in modo che non porti a una catastrofe. Dovresti essere aperto alle cose nuove e non concentrarti solo su ciò che non è più possibile. Il contatto nella nostra famiglia che è derivato dalla demenza di mia madre non esisteva prima. I miei genitori non sono mai stati molto coccolosi l'uno con l'altro, né ci siamo abbracciati spesso. Ma qualcosa del genere può essere richiesto da una persona che non può più parlare.

Se prenoti una diagnosi di demenza solo come un incubo, non c'è spazio per cambiamenti positivi. Per me, molte cose che qualcun altro potrebbe pensare siano terribili non mi sono sembrate affatto così male. Ti faccio un esempio: quando mia madre mi ha chiesto chi fossi e io ho detto: 'Sono tuo figlio David', lei ha risposto: 'Oh, sarebbe carino!' È stata molto amichevole e ti ha fatto sentire molto bene hanno offerto con sensibilità il loro punto di vista sulla situazione. Trovavo difficile essere triste o arrabbiato. Era come un invito, non le dispiacerebbe se fossi suo figlio. È molto affascinante, non credi?

In ogni caso, signor Sieveking, grazie mille per aver parlato con noi.

Ingrid Müller ha condotto l'intervista.

Tags.:  anatomia menopausa salute digitale