"Siamo specialisti nella qualità della vita"

Dott. Andrea Bannert è in dal 2013. Il dottore in biologia e editore di medicina ha inizialmente svolto ricerche in microbiologia ed è l'esperto del team sulle piccole cose: batteri, virus, molecole e geni. Lavora anche come freelance per Bayerischer Rundfunk e varie riviste scientifiche e scrive romanzi fantasy e storie per bambini.

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La vita può essere ancora degna di essere vissuta anche se si è già malati terminali. Lo specialista in medicina palliativa Sven Gottschling spiega in un'intervista a perché questa non è una contraddizione in termini e come si può aiutare i morenti.

Prof. Dott. med. Sven Gottschling

Il primario del Centro di medicina palliativa e terapia del dolore pediatrico presso l'ospedale universitario della Saarland ha già scritto diversi libri sui temi della medicina palliativa e del morire, nonché sulla terapia del dolore.

Signor Gottschling, nel suo libro "Life to the Last" sfati vari miti sulla morte: qual è il più grande mito che circola?

Quel morire è generalmente atroce. Ma questa è una totale assurdità. La paura del dolore può davvero essere tolta ai malati terminali. In oltre il 90% dei casi, possiamo alleviare il dolore al punto che è facile da sopportare. E questo con effetti collaterali assolutamente tollerabili. Molte persone temono anche che martelleranno solo davanti a loro. Non è il caso.

Eppure si sente parlare ancora e ancora di scenari dell'orrore. L'hai sperimentato tu stesso da giovane studentessa con tua nonna Ida.

Sfortunatamente, ciò che è effettivamente possibile non viene fatto per il paziente perché mancano buone cure palliative. La medicina palliativa è stata solo di recente una parte obbligatoria degli studi medici e la medicina del dolore anche solo da quest'anno. Ma ciò significa anche che si spera che situazioni così disastrose si verificheranno meno spesso in futuro, perché gli studenti di oggi entrano in posizioni in cui prendono la decisione.

In qualità di operatore di cure palliative, non sei solo responsabile del dolore.

Giusto, ci preoccupiamo molto di più del semplice dolore e di altri stress fisici. Dico sempre che siamo specialisti nella qualità della vita. Realizziamo anche desideri e rendiamo molte cose più sopportabili.

Puoi farci un esempio specifico?

Una giovane madre è andata dal medico di famiglia per un mal di pancia. Pochi giorni dopo era chiaro: l'intero addome è pieno di tumori, e ci sono già alcune metastasi nel cervello. Insieme abbiamo pensato a cosa potrebbe lasciare al suo bambino di tre anni affinché non dimentichi la sua mamma. Ha poi raccontato storie della sua vita e io e il mio staff le abbiamo scritte in lettere minuscole e abbiamo scattato foto. Il padre può darli al bambino più tardi. Anche dopo la morte della donna, siamo rimasti in contatto con la famiglia. E, per esempio, spiegare al padre come dovrebbe comportarsi con il bambino in questa situazione.

Come spieghi la morte a un bambino o forse anche che deve morire lui stesso?

Dipende dall'età. Un bambino di età inferiore ai tre anni non ha alcun concetto di morte. In altre parole, è del tutto normale andare a letto ogni giorno e guardare sotto le coperte per vedere se la mamma è tornata adesso. Devi saperlo, altrimenti diventerai pazzo. Anche in età prescolare, la morte è ancora qualcosa di molto vago e reversibile. Ecco perché i bambini più piccoli non hanno così tanta paura della morte.

Quindi dovresti parlare apertamente e onestamente con i bambini dell'argomento?

Sì. È giusto dire ai bambini il prima possibile che la madre o il padre stanno morendo. La migliore protezione è integrare completamente il bambino, ad esempio nella pianificazione di un funerale. Anche se è fatto con buone intenzioni per tenere il bambino lontano dalla morte, causerà solo traumi. Ad esempio, penso che sia importante che un bambino possa rivedere la persona morente e salutarla.

Molti vorrebbero morire a casa. Come può essere implementato?

Dal 2007 in Germania abbiamo una legge fantastica e unica al mondo: tutti hanno diritto alle cure palliative domiciliari. Questo viene fatto dalle cosiddette squadre di cure palliative ambulatoriali specializzate. Ciò significa che se hai qualche problema alle tre di notte, un medico qualificato verrà ad aiutarti. L'assicurazione sanitaria paga i costi.

E funziona?

Purtroppo troppo di rado. Questa legge è entrata in vigore nove anni fa. Tuttavia, non esiste ancora una copertura nazionale. Ciò è dovuto anche al fatto che le medicine palliative sono pagate così male. Un altro motivo per cui così poche persone muoiono ancora in casa: la nostra società è cambiata. Ci sono sempre più persone anziane che vivono da sole, oppure il loro figlio è lontano a New York. Certo, morire da solo in casa è molto difficile.

Anche i parenti hanno spesso delle riserve. Quali sono i più grandi passi falsi in cui si può entrare quando si ha a che fare con i malati terminali?

È importante che tu sia aperto e autentico. L'errore più grande è essere troppo cerebrali riguardo alla situazione. Poi succede che qualcuno dà una pacca sulla spalla a un moribondo e dice: 'Puoi farcela! 'Non smettere di combattere.' Questo può essere un enorme fardello per qualcuno che sta per morire. Oppure tutti si intrufolano e sussurrano. Molte persone malate terminali trovano giustamente questo inquietante.

Come puoi farlo meglio?

È meglio essere onesti e dire: 'Non so nemmeno cosa dirti ora. Anch'io mi sento completamente impotente in questa situazione: "Allora il malato terminale può esprimere un desiderio: alcuni vorrebbero parlare della loro terribile situazione. Altri preferiscono parlare di nuovo degli ultimi risultati di calcio.

Nel tuo libro affronti anche la questione dell'eutanasia. Cosa ti preoccupa del dibattito pubblico?

Quando le persone si avvicinano a me con il desiderio di morire, prendo molto tempo e spiego loro le possibilità della medicina palliativa. Per la maggior parte di loro, i pensieri disperati di suicidio scompaiono molto rapidamente se si toglie l'orrore di un dolore lancinante.

Ecco perché trovo cinica l'intera discussione. Dovremmo piuttosto espandere le cure palliative e parlare di cosa possiamo fare per i malati terminali. E questo non è solo cancellarli.

L'eutanasia attiva è ora consentita anche in alcuni dei nostri paesi vicini.

Destra. In Belgio o nei Paesi Bassi, non devi nemmeno avere una malattia che limita la vita per ottenere l'eutanasia! Basta una malattia mentale di cui soffrono seriamente. C'è ancora così tanto che puoi fare con la malattia mentale! Trovo questo atteggiamento inquietante. E cosa fa un simile atteggiamento ai nostri anziani bisognosi di cure? Arriveremo al punto in cui tutti coloro che non sono più realmente in grado pensano di dover farsi un'iniezione?

Ti importa della morte dei tuoi pazienti e, se sì, come la affronti?

La morte dei miei pazienti deve toccarmi, altrimenti devo smettere di lavorare. Perché la cura funziona solo se permetto molta vicinanza. Tuttavia, devo continuare a ricordare a me stesso che non è mia figlia o mia madre che sta morendo. Chiamiamo questa vicinanza professionale. Ciò significa che ogni professionista delle cure palliative ha bisogno anche di meccanismi di protezione. Ridiamo molto e parliamo delle nostre esperienze di squadra. Personalmente, mi piace molto ascoltare l'heavy metal. Se mi sento davvero male dopo un rifornimento, salgo in macchina e mi lascio sgridare per cinque minuti. E poi funziona di nuovo.

Consiglio per il libro: Prof. Dr. med. Sven Gottschling con Lars Amend: "Vivere fino alla fine - cosa possiamo fare per morire bene", tascabile FISCHER, 2016.

Con molti esempi concreti tratti dal suo lavoro quotidiano, Gottschling riporta in vita il tema della morte in modo toccante. L'autore incoraggia le persone ad affrontare la morte e spiega in un linguaggio facilmente comprensibile cosa potrebbe diventare importante alla fine della vita.

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